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Nelle ultime settimane, su media e social, si sta parlando molto di Atrofia muscolare spinale,  a seguito della protesta di alcune famiglie che chiedono l'utilizzo della terapia genica, al momento non commercializzata in Italia. Un ampio gruppo di clinici esperti ha scritto e firmato la posizione che diffondiamo per fare chiarezza

Tempi rapidi e platea più ampia per l'accesso anticipato alla terapia genica Zolgensma, in grado di migliore la qualità di vita di questi bambini. Negli Usa da un anno è somministrata a bambini fino a due anni e con peso fino a 21 kg, mentre in Italia per ora è limitata ai neonati fino a 6 mesi. Famiglie Sma: “Non si facciano discriminazioni”

“Dobbiamo ricordare perché potrebbe accadere ancora. Quello che è accaduto può succedere di nuovo, se ci distraiamo, se non siamo consapevoli della vita attorno a noi, se non siamo attenti alla politica, se non lottiamo per tutti e non solo per me stessa”, mi risponde decisa. Oso chiederle anche della sua fede, dopo un’esperienza così tragica. “Sono profondamente ebrea ma diciamo che io e Dio abbiamo un po' di questioni in sospeso”. Evi lo dice senza perdere il suo sorriso

Francesca Di Maolo, Presidente dell’Istituto Serafico di Assisi, lancia un forte appello alla Regione Umbria e a tutte le Regioni italiane affinché adottino con urgenza interventi correttivi sul piano nazionale di vaccinazione nel quale sono state totalmente dimenticate le persone con disabilità. Grande preoccupazione anche per il ritardo nella consegna dei vaccini: “non c’è più tempo, abbiamo bisogno che ci venga data la possibilità di salvare anche le giovani vite che si trovano nelle residenze sanitarie per le loro gravi condizioni salute”.

«Quando ad inizio 2019 abbiamo iniziato a tracciare la rotta del percorso triennale di Padova capitale europea del volontariato 2020 siamo stati molto ambiziosi e, in parte, visionari. Ciò che è realmente accaduto e che sta accadendo è ben più di quanto potessimo immaginare allora». L'editoriale di Emanuele Alecci, presidente del Csv Padova e Rovigo.

Preparare il futuro per la prossima generazione è uno degli obiettivi cardine del programma “NextGenerationEU” dell'Unione Europea, al centro di molte discussioni politiche degli ultimi mesi. Il Servizio Civile Universale contribuisce a questo obiettivo, preparando il futuro non solo per ma anche con le nuove generazioni.