Ucraina, crescono ansia e costi per i piccoli pazienti oncologici e le famiglie
All'impatto di pandemia e costi dell’energia, si aggiunge la minaccia della guerra. La Fondazione Soleterre: "Negli ultimi due mesi l’ansia nei piccoli pazienti è raddoppiata". E crescono le richieste di supporto delle famiglie, che fanno i conti con l'aumento dei prezzi di medicinali e alloggio
In Ucraina alla pandemia e all’aumento senza precedenti dei prezzi dell’energia, che ha fatto crescere letteralmente il prezzo di tutto, si è aggiunta la minaccia di una guerra su larga scala e a soffrirne sono prima di tutto i più vulnerabili, compresi i bambini malati di cancro. E la denuncia della Fondazione Soleterre, che lavora in Ucraina dal 2003 insieme al proprio partner e associazione gemella Fondazione Zaporuka, a fianco dei piccoli pazienti oncologici e delle loro famiglie. “Il 40% delle famiglie che aiutiamo provengono dall’Ucraina dell’Est: dalle Regioni di Luhansk e Donetsk, dove ho visto personalmente già nel 2015 ospedali chiusi e bombardati. – racconta il presidente Damiano Rizzi - Molte hanno paura di tornare a casa per timore di essere bombardate: due settimane fa, madre e figlia ospiti nella Dacha - la casa d’accoglienza per bambini malati di cancro aperta da Soleterre e Zaporuka a Kiev - sono tornate a casa a Svatove, nella Regione di Luhansk, e hanno dovuto nascondersi in cantina per tre giorni a causa di intense sparatorie. Altre temono di non poter fare ritorno a casa e venire bloccate ai posti di blocco a causa dell’aggravarsi della situazione alla linea di confine tra i territori controllati dal governo ucraino e quelli occupati”.
“I nostri psicologi affermano che negli ultimi due mesi l’ansia nei piccoli pazienti è raddoppiata – prosegue Damiano Rizzi. - Se prima condividevano le loro esperienze relative alle flebo, alle iniezioni, alla fatica e al dolore delle cure, ora le loro conversazioni riguardano spesso quante volte al giorno vengono bombardate le loro città o i loro villaggi o da quale ora si iniziano a sentire i colpi di mortaio”. Dopo una diagnosi di malattia, tutte le famiglie provano sentimenti di solitudine, ansia e paura; inoltre l’emergenza sanitaria legata alla pandemia e le quarantene, che rendono impossibile ai bambini svolgere molte attività e vietano le visite regolari di volontari, amici e parenti, hanno rafforzato tantissimo tutti questi sentimenti determinando “un forte impatto negativo sullo stato psicologico ed emotivo dei bambini e, di conseguenza, sulle loro cure”.
Anche i genitori hanno bisogno di maggiore supporto. “Da un lato, sono costretti a essere consapevoli di ciò che sta accadendo nel paese, quindi leggono costantemente notizie inquietanti. Dall’altra parte, sono costantemente sotto stress per la situazione dei figli: - spiega la Fondazione - i prezzi dei medicinali sono aumentati così come i costi di alloggio in città (gli alimentari, l’affitto dell’appartamento in caso di positività a Covid-19 e quindi l’impossibilità di essere ospitati nella casa di accoglienza e dover tornare a casa con i mezzi pubblici). I genitori che provengono dalle Regioni dell’Est aspettano con estrema ansia il permesso del medico per tornare a casa, perché rischiano di non poter farlo in caso di escalation”.
Gli psicologi segnalano che negli ultimi due mesi le richieste di supporto da parte dei genitori sono aumentate: “Se prima avevano domande sui loro bambini, sulle risposte ai trattamenti, ora molto spesso i genitori chiedono allo psicologo conforto e sostegno riguardo i propri sentimenti di ansia, insonnia, scarso appetito e malessere. – spiegano - Inoltre, i genitori sono molto spaventati dalla possibile interruzione nella fornitura di medicinali, poiché l’inizio tempestivo delle cure è cruciale per il successo delle terapie. Di fatto l’aumento dei prezzi dei medicinali è già una realtà. Oggi sono cresciuti del 5-7%, ma a quanto pare questo è solo l’inizio. Le farmacie già avvertono di prepararsi a un ulteriore aumento. Sono aumentati notevolmente anche i prezzi dei macchinari medici a causa dell’aumento dei costi di produzione e della svalutazione della Grivna (valuta ucraina) nei confronti di Euro e Dollaro, che porta a un aumento dei costi di trasporto e del dazio sull’importazione. Inoltre, a causa di Covid-19, i bambini malati di cancro devono fare regolarmente i tamponi, il che ha portato a spese straordinarie e significative. I bambini, e così i loro genitori, sono costretti a fare tamponi 4-6 volte: prima per arrivare a Kiev, poi per il ricovero, poi per fare gli esami medici.
Fondazione Soleterre in Ucraina ha realizzato interventi strutturali, garantito strumentazione medica e forniture di farmaci nei reparti dell’Istituto del Cancro e dell’Istituto di Neurochirurgia di Kiev e aperto una casa d’accoglienza per ospitare gratuitamente i tanti bambini malati in cura a Kiev ma che provengono da zone remote del paese. Prima del suo intervento le famiglie dormivano nelle stazioni perché impossibilitate a permettersi un alloggio e avendo dovuto vendere ogni loro avere per acquistare farmaci e coprire le spese di viaggio (il sistema sanitario ucraino non copre le spese sanitarie – farmaci, operazioni chirurgiche, esami diagnostici - legate al cancro). Negli ultimi anni Fondazione Soleterre ha esteso il proprio intervento anche alla città di L’viv, per creare la prima Unità trapianti di midollo osseo per la cura dei tumori pediatrici dell’ovest del paese, un progetto formativo in collaborazione con Policlinico San Matteo di Pavia e AIEOP (Associazione Italiana Ematologia Oncologia Pediatrica) e finanziato da Fondazione Rosa Pristina, che permetterà di effettuare ogni anno circa 24 trapianti di midollo a bambini malati di cancro. Quello di Fondazione Soleterre è un intervento multi-disciplinare che pone al centro la salute fisica e il benessere psico-sociale dei piccoli pazienti oncologici e che ha contribuito, dal 2003 ad oggi, a innalzare i tassi di sopravvivenza portandoli dal 55 al 64% (State Program “Paediatric Hematology and Oncology for the Period of 2011-2015” e successive), raggiungere complessivamente oltre 28.000 bambini con i loro genitori e formare oltre 1.600 medici, pediatri, paramedici.