In Italia un bambino ogni 1.200 nasce con la sindrome di Down
L’aspettativa di vita in Europa è di 62 anni; l’80% raggiunge i 55 anni e il 10% i 70. Il 12% degli adulti ha un lavoro. I dati sfatano tanti pregiudizi.
La Giornata si svolge il 21 marzo proprio perché il 21 è il numero della coppia cromosomica che caratterizza la Sindrome di Down e 3 (marzo, terzo mese dell'anno) rappresenta il cromosoma in più. Tema della Giornata di quest'anno è "What I bring to my community", ossia "Il mio apporto alla mia comunità", scelto per evidenziare il contributo che le persone con Sindrome di Down possono dare e danno durante la loro vita in ogni ambito – nelle scuole, nei luoghi di lavoro, nella vita pubblica e politica, nella cultura, nei media, nel tempo libero e nello sport – cercando anche di contrastare tutti gli stereotipi e i pregiudizi che impediscono alle persone con Sindrome di Down di avere l'opportunità di partecipare in maniera attiva alla vita della società.
In Italia oggi 1 bambino ogni 1.200 nasce con la sindrome di Down, ma negli ultimi 40 anni molte cose sono cambiate sia nel nostro Paese che a livello europeo.
L’aspettativa di vita delle persone con sindrome di Down in Europa è di 62 anni; l’80% raggiunge i 55 anni e il 10% arriva ai 70. Se negli anni ’40 difficilmente i bambini con sindrome di Down superavano i 12 anni di età oggi, su 38.000 persone, 25.000 sono maggiorenni.
"Le persone con Sindrome di Down, come tutte le persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo, rappresentano una risorsa importante per la comunità – afferma Roberto Speziale, presidente nazionale Anffas Onlus – e sono loro stesse ad affermarlo autonomamente e a gran voce attraverso quello che ormai è un movimento trasversale internazionale, ossia l'AutoRappresentanza, la Self Advocacy. Non a caso tra gli obiettivi che si pone la Giornata 2018 vi è anche promuovere l'empowerment delle persone con Sindrome di Down per permettere loro di rappresentarsi in maniera sempre più autonoma”.
Fino a non molti anni fa l’idea più diffusa era quella di persone con un deficit intellettivo, che sarebbero state per sempre dipendenti dai loro genitori, degli eterni bambini che non avrebbero potuto inserirsi socialmente e nel mondo del lavoro.
Oggi la realtà è ben diversa: si è allungata l’aspettativa di vita, i bambini con sindrome di Down frequentano la scuola, è cresciuto il loro livello di autonomia e circa il 12% degli adulti ha un lavoro, grazie all’impegno delle loro famiglie e delle associazioni.
Ragazzi in gamba, un video contro gli stereotipi
In occasione della giornata mondiale della sindrome di Down, l’Associazione Italiana Persone Down, in collaborazione con Erickson, ha realizzato un breve video “Ragazzi in gamba” che, con semplicità e chiarezza, sottolinea l’importanza dell’educazione all’autonomia degli adolescenti con sindrome di Down.
Nel video, Anna Contardi, coordinatrice nazionale Aipd, afferma che “nella crescita verso l’autonomia, un bambino con disabilità incontra due tipi di ostacoli: da una parte le difficoltà legate al suo deficit, dall’altra gli atteggiamenti di paura e le ambivalenze dell’ambiente che interferiscono con il suo grado di autonomia potenziale, raggiungibile pur nella situazione di svantaggio. Le persone con sindrome di Down possono però raggiungere un buon livello di autonomia se si lavora in tal senso e li si riconosce diventare ‘uomini e donne semplici’ non considerandoli per tutta la vita eterni bambini”.
Dall’esperienza dei “Percorsi di educazione all’autonomia” di Aipd è nata anche la collana “Laboratori per le autonomie” di Erickson: sette volumi che presentano materiali, attività, esercitazioni per insegnare le abilità fondamentali per l'autonomia ai ragazzi e agli adolescenti con disabilità intellettiva. Tutti i libri, scritti in un linguaggio altamente comprensibile e illustrati a colori, sono corredati di un’agile guida per educatori e genitori.
