Sindrome di Down. Il videomusical di CoorDown per l’inclusione delle persone nei luoghi decisionali

Un trascinante videomusical per rivendicare la presenza delle persone con disabilità nei luoghi in cui si prendono le decisioni relative alle autonomie personali e ai diversi aspetti della vita sociale e civile. Si tratta di No decision without us, la campagna di sensibilizzazione internazionale lanciata da CoorDown in occasione del 21 marzo, Giornata mondiale della sindrome di Down. L’inclusione non sarà mai possibile se il mondo continuerà ad essere disegnato da “pochi” per “pochi”, sostiene il Coordinamento. Secondo l’Oms, almeno un miliardo di persone, il 15% della popolazione globale, vive una condizione di disabilità e di esclusione.

Oggi assistiamo a preoccupanti passi indietro in tema di inclusione. Tra questi, le recenti dichiarazioni di Donald Trump che ha attribuito, senza prove, l’incidente aereo di Washington alle politiche di inclusione della Federal Aviation Administration. Così, mentre le conquiste e i diritti faticosamente raggiunti dalle persone con disabilità sul lavoro, a scuola, nello sport e nella società sono rimessi in discussione, CoorDown, le associazioni di tutto il mondo e le persone con disabilità non solo vogliono resistere, ma vogliono continuare a progredire. E proprio dall’importanza di includere le persone con la sindrome di Down – e con disabilità in generale – nei processi decisionali, prende vita il video “No decision without us”. Un musical trascinante che sulle note della canzone originale del film “No decision without us” porta persone con diverse disabilità e in diversi ambienti ad affermare con determinazione il proprio posto nella società perché

“ciò che è giusto per alcuni non è sempre giusto per tutti”.

I protagonisti. Nella camera di Sophia, una ragazza con sindrome di Down, i genitori stanno decidendo quale vestito dovrebbe indossare a un matrimonio, senza chiedere la sua opinione. All’improvviso la ragazza irrompe nella stanza pretendendo di essere lei a decidere. Una persona in carrozzina vuole essere al tavolo dove si sta approvando il progetto per una nuova stazione ferroviaria che prevede alcune barriere architettoniche. Un’infermiera di bassa statura vuole poter essere coinvolta nella progettazione degli spazi del luogo di lavoro. Uno studente sordo reagisce con sarcasmo quando il preside della scuola dice che al suono dell’allarme antincendio tutti devono fuggire. Una persona cieca mette in evidenza quanto un info point con touch screen in aeroporto sia inutile se non puoi vederlo. Infine, una persona con disabilità motoria e una con disabilità intellettiva chiedono a un politico in Parlamento di essere al tavolo dove vengono scritte le leggi.

Fino al 21 marzo, i social media di @CoorDown — da TikTok a Instagram e Facebook — ospitano e rilanciano storie di persone con disabilità al grido di “Voglio essere nella stanza dove si prendono le decisioni. Nessuna decisione senza di noi”. Per No decision without us”, disponibile su Youtube, è stato scelto un cast professionista internazionale che vede la partecipazione di Mia Noelle Rodriguez, sedicenne attrice con sindrome di Down, insieme a Caterina Scorsone, volto amatissimo della serie TV “Grey’s anatomy”, mamma di una bambina con sindrome di Down e portavoce della Global Down Syndrome Foundation. Con loro attori, attrici e performer con disabilità che oltre a recitare hanno interpretato la canzone originale del film: Blake Stadnik, Jahmai Davis, Annika Nadine Hutsler, Ali Chapman, Danny Gomez, Cole Sibus, Domonique Brown. La campagna è nata dalla collaborazione con l’agenzia Small di New York ed è stata prodotta da Indiana Production per la regia di Rich Lee, e la direzione della fotografia di Christopher Probst. La musica è stata composta e realizzata da Stabbiolo Music.

“Dopo anni di lenti ma significativi passi avanti verso un mondo più inclusivo, oggi ci troviamo di fronte a una preoccupante battuta d’arresto – afferma Martina Fuga, presidente di CoorDown. “Con questa campagna uniamo la nostra voce a quella di tutte le persone con disabilità per lanciare una call to action che superi ogni divisione e barriera.

Solo restando uniti, e chiedendo con forza un posto nella stanza delle decisioni che plasmano il mondo, possiamo affrontare questo momento storico che sembra voler relegare le persone con disabilità nel silenzio e nell’invisibilità”.

“Ho voluto lavorare con questo incredibile team di performer, coreografi e filmmakers – spiega Caterina Scorsone, attrice, attivista, disability advocate – perché oggi è di cruciale importanza far sentire la nostra voce”. Le persone con disabilità “hanno affrontato alcune delle battaglie più dure nella lotta per l’equità e l’uguaglianza” ma “una vera inclusione richiede consenso”. “In una democrazia – conclude -, il potere decisionale deve appartenere a tutti”.

Fondazione Cariplo, da sempre attenta ai temi connessi alla disabilità e all’inclusione, si allea a CoorDown e lancia un programma di intervento triennale da 20 milioni di euro per garantire il progetto di vita delle persone con disabilità. “Il nostro mondo sembra andare nella direzione opposta rispetto all’inclusione e alla garanzia dei diritti fondamentali. È importantissimo contrastare questa deriva”, spiega Giovanni Azzone, presidente della Fondazione.

“Quest’anno – affermano Luca Lorenzini e Luca Pannese, Executive Creative Directors, Small New York – abbiamo scelto di adottare un linguaggio per noi inedito: quello del musical” e questo “ci ha permesso di trasmettere un messaggio importante in modo coinvolgente, grazie alla potenza della musica. Il processo di casting è stato entusiasmante, perché abbiamo avuto l’opportunità di girare a Los Angeles, città unica al mondo per i talenti che sa offrire”.

“La sfida di quest’anno non è stata semplice”, ammette Karim Bartoletti, partner/MD/Executive producer, Indiana Production. “Abbiamo deciso di costruire il progetto a Los Angeles — con Rich Lee al timone alla sua terza campagna CoorDown — dove abbiamo avuto l’opportunità di avere i migliori talenti. Sappiamo che è tutto una questione di talento e amore che ogni singolo membro del cast e del team porta al progetto e questo mi commuove personalmente ogni volta”.

La Giornata mondiale sulla sindrome di Down è stata istituita dall’Onu per diffondere maggiore consapevolezza e conoscenza sulla sindrome di Down, creare una nuova cultura della diversità e promuovere il rispetto e l’inclusione di tutte le persone con la sindrome. La scelta del 21 marzo non è casuale: la sindrome di Down, detta anche Trisomia 21, è caratterizzata dalla presenza di un cromosoma in più – tre invece di due – nella coppia cromosomica 21 all’interno delle cellule.