Malattie rare, in Gazzetta Ufficiale “la prima legge dello Stato”

E' stata pubblicata in Gazzetta ufficiale la legge 10 novembre 2021, n. 175, recante Disposizioni per la cura delle malattie rare e per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani, noto come Testo unico sulle malattie rare. Un passo fondamentale per l'ufficializzazione del provvedimento che era stato licenziato nei mesi scorsi dalla Camera e poi approvato in via definitiva in Commissione Igiene e Sanità del Senato.

E' la prima volta che in Italia c'è una legge dello Stato sulle malattie rare. In linea generale gli obiettivi del provvedimento sono "garantire sull'intero territorio nazionale l'uniformità della presa in carico diagnostica, terapeutica e assistenziale dei malati rari- spiega Omar (Osservatorio malattie rare)- disciplinare in modo sistematico ed organico gli interventi dedicati al sostegno della ricerca, sia sulle malattie rare sia sui farmaci orfani. La legge prevede inoltre un Fondo di solidarietà dedicato al finanziamento delle misure di sostegno del lavoro di cura e assistenza delle persone con malattia rara invalidi civili al 100% o disabili con connotazione di gravità ai sensi della Legge 104".

Ora, dalla norma si dovrà passare ai fatti: “La legge entra il vigore il 12 dicembre – fa notare Ilaria Ciancaleoni, direttore dell'Osservatorio malattie rare - questo vuol dire che prima della fine di febbraio deve essere già fatto il primo decreto attuativo, che è la nomina del Comitato che dovrà poi andare a dare linee di indirizzo sulle politiche per le malattie rare. Sarebbe bello averlo già insediato per la giornata mondiale delle malattie rare, che è il 28 febbraio: sarebbe il primo segnale chiaro della volontà di procedere velocemente con la reale messa a terra di questa importante legge".