“Dopo di noi”, la nuova legge lo garantirà meglio

Si preannuncia come un notevole cambiamento di passo nell’ambito della disabilità il disegno di legge sul “Dopo di noi” che andrà a rafforzare buone prassi che già esistono in molte regioni, non da ultima il Veneto.
Intanto la proposta legislativa, approvata con larga maggioranza dalla Camera dei deputati lo scorso 4 febbraio, ora attende soltanto il vaglio al Senato.
«L’elemento centrale della legge – spiega Margherita Miotto, deputata padovana del Pd e tra i primi firmatari e promotori in parlamento del ddl – è l’obiettivo di servizio che si pone, identificando per la prima volta il livello essenziale di assistenza (Lea) per i disabili gravi che rimangono soli al mondo, oppure che non possono ricevere direttamente cure dai familiari a causa di malattie o infermità».

In questo modo, da quando la legge entrerà in vigore ogni anno verrà automaticamente garantita la copertura economica per il Lea stabilito.
Il fondo nazionale verrà ripartito tra le regioni che, a loro volta, assegneranno le risorse sulla base di criteri predefiniti a progetti di vita elaborati dal terzo settore. Tali finanziamenti andranno a integrare i trust privati già istituiti, cioè fondi nati per la prima volta nel 1992 su iniziativa delle famiglie e dei soci di cooperative per accantonare risorse patrimoniali destinate esclusivamente al futuro dei disabili gravi per la realizzazione di strutture, riabilitazione, assistenza...
La nuova norma permetterà, dunque, di migliorare la qualità della vita delle persone con gravi disabilità, fornendo alle loro famiglie maggiori garanzie di cura e assistenza nel momento in cui non potranno più occuparsene direttamente.
«Il governo ha già accantonato 90 milioni di euro per finanziare la nuova legge – continua Margherita Miotto – a cui potranno aggiungersi finanziamenti di regioni, enti locali e organismi del terzo settore per percorsi di autonomia abitativa, case famiglia, comunità alloggio e servizi di residenzialità perché è fondamentale che, nel momento difficile della malattia o della perdita, il disabile non viva un cambiamento traumatico che lo sradichi da quello che, per una vita, è stato il proprio contesto sociale, relazionale e riabilitativo di riferimento».
La legge, dunque, tiene in considerazione le esigenze delle famiglie, dando serenità a genitori e parenti prossimi che per una vita si sono presi cura con dedizione dei propri cari più fragili, ricreando condizioni della vita in famiglia nel rispetto delle carte fondamentali dei diritti dell’uomo.
«L’rsa non deve più rappresentare l’unica alternativa – precisa l’onorevole Miotto – perché la totale presa in carico della persona disabile grave all’interno di una struttura residenziale non è la risposta più appropriata, quando esistono i presupposti per cui possa continuare a svolgere la quotidianità nel proprio ceod, nella cooperativa dove magari lavora per poche ore al giorno o si reca per le attività riabilitative».
Per onore di cronaca, a inizio febbraio a votare “no” al ddl “Dopo di noi” sono stati solamente i deputati del movimento Cinque stelle che hanno giudicato il disegno troppo “favorevole” nei confronti dei privati che riceveranno due riconoscimenti: uno sconto di 44 euro annuali sulla polizza assicurativa per il figlio disabile e l’esenzione dal bollo per chi partecipa al trust dove convoglierà il proprio patrimonio per servizi e compiti esclusivamente di cura nei confronti del disabile.

La soddisfazione delle associazioni e del Terzo settore

Il nuovo disegno di legge sul “Dopo di noi” è accolto in maniera favorevole dalla maggior parte del terzo settore, che lo reputa un innegabile passaggio in più nelle tutela dei diritti dei disabili e delle loro famiglie.
«Lo strumento legislativo va a configurarsi all’interno di percorsi di vita già strutturati da tempo da parte di cooperative sociali, comuni e servizi sociosanitari» spiega Tiziana Boggian, presidente di Federsolidarietà Padova e presidente della coop Nuova idea, attiva nel territorio termale euganeo, che nel 2002 ha elaborato per la prima volta il progetto “Orizzonti” mettendo insieme i desideri di dodici familiari soci di assicurare un futuro sereno e “protetto” ai propri cari disabili gravi.
«Un aspetto non secondario del disegno di legge – continua Boggian – è che parte dal punto di vista delle famiglie. Inoltre, la compartecipazione tra pubblico e privato nell’erogazione dei fondi è un passaggio epocale che il terzo settore ha il compito di accompagnare al meglio, creando cultura e informazione. Risulterà ancora più importante garantire sostenibilità economica ai progetti che verranno realizzati, utilizzando una lungimirante imprenditorialità sociale, con l’elaborazione anche di nuove sperimentazioni».
Questo alla luce anche di una maggior longevità delle persone con disabilità che richiedono risposte diverse, adeguate e differenziate: «Le comunità alloggio – continua Boggian – sono troppo poche e richiedono uno sforzo economico non più sostenibile. Da tempo, attraverso tavoli interistituzionali, stiamo tentando di elaborare “percorsi per l’abitare”, partendo dalla vita indipendente fino alle situazioni più complesse. Oggi c’è bisogno di servizi più leggeri (come, ad esempio, i gruppi appartamento) per garantire l’assistenza a tutti, sfoltendo le liste d’attesa delle comunità alloggio per rasserenare le famiglie sul “Dopo di noi”».