Fine vita, il testo in aula il 27 febbraio. Ma la commissione si spacca

Non è stato un cammino senza intoppi, incomprensioni, divergenze; comunque alla fine la legge che dovrebbe regolamentare le scelte del “fine vita” dei cittadini italiani, cioè il ddl con le “Norme in materia di consenso informato e di dichiarazioni di volontà anticipate”, è stato licenziato nei giorni scorsi dalla commissione affari sociali e il prossimo 27 febbraio approderà nell’aula di Montecitorio.

È stato un parto non senza traumi
Dopo ore di discussione serrata, un gruppo di deputati, che per un mese ha cercato di modificare il testo sottoposto all’esame della commissione, ha lasciato che la maggioranza creatasi attorno al progetto (Pd, M5s, Sinistra italiana) votasse per conto proprio gli ultimi tre articoli – su cinque complessivi – rimasti da esaminare.
Dunque otto deputati di altrettante formazioni politiche hanno lasciato la riunione. Paola Binetti (Alleanza popolare), Eugenia Roccella (Idea), Francesco Paolo Sisto (Forza Italia), Alessandro Pagano (Lega), Gian Luigi Gigli (Democrazia solidale), Domenico Menorello (Civici e innovatori), Raffaele Calabrò (Ncd) e Benedetto Fucci (Conservatori e riformisti). Mario Marazziti (Democrazia solidale), presidente della commissione, che pure si era prodigato per trovare soluzioni condivise, hanno dovuto prendere atto della rottura, soprattutto di fronte alla non discussione di ben 92 emendamenti alla proposta di legge, e lasciare che la commissione proseguisse i lavori senza la componente che aveva condotto sin lì una vera e propria battaglia per correggere il testo su punti decisivi, come la possibilità di sospendere o meno la nutrizione assistita.

Uno dei principali oggetti del contendere è stato l’articolo 3, che parla di “Disposizioni anticipate di trattamento” e che di fatto – combinato con il comma 7 dell’articolo 1 – obbliga il medico a eseguire le volontà del paziente, quasi senza margini di manovra, né prevedendo alcuna forma di obiezione di coscienza. Così la rottura si è consumata, non facendo presagire nulla di buono sull’andamento dei lavori nell’aula di Montecitorio dove, stando al clima di spaccatura che si è instaurato, è difficile immaginare modifiche alla legge, da taluni ritenute indispensabili e che comunque non dovrebbero prescindere da un sereno confronto su un tema tanto delicato, che sta coinvolgendo, oltre naturalmente ai malati, anche medici e famiglie.

Cosa prevede la proposta di legge

Soltanto cinque articoli, ma densi, che mettono mano e cercano di normare una materia complessa, a lungo dibattuta e per questo anche controversa. Il testo, varato dalla commissione parlamentare affari sociali, lascia ampi margini al confronto e alle interpretazioni. Vediamo dunque questo articolato, unificato, elaborato dal comitato ristretto, e ritenuto una base, che raccoglie le norme in materia di consenso informato e di dichiarazioni di volontà anticipate nei trattamenti sanitari.

Il consenso informato
Il punto nodale è certamente l’articolo 1, quello intitolato “consenso informato”, che si suddivide in dieci punti.
Prima di tutto una dichiarazione di principio: «Nel rispetto dei principi di cui agli articoli 2, 13 e 32 della costituzione, nessun trattamento sanitario può essere iniziato o proseguito se privo del consenso libero e informato della persona interessata», quindi «è promossa e valorizzata la relazione di cura e di fiducia tra paziente e medico, il cui atto fondante è il consenso informato nel quale si incontrano l'autonomia decisionale del paziente e la competenza professionale, l'autonomia e la responsabilità del medico. Nella relazione di cura sono coinvolti, se il paziente lo desidera, anche i suoi familiari».

Il comma 3 prevede che ogni persona abbia «il diritto di conoscere le proprie condizioni di salute e di essere informata in modo completo e a lei comprensibile riguardo alla diagnosi, alla prognosi, ai benefici e ai rischi degli accertamenti diagnostici e dei trattamenti sanitari indicati, nonché riguardo alle possibili alternative e alle conseguenze dell'eventuale rifiuto del trattamento sanitario e dell'accertamento diagnostico o della rinuncia ai medesimi. Può rifiutare in tutto o in parte di ricevere le informazioni ovvero indicare i familiari o una persona di sua fiducia incaricati di ricevere le informazioni in sua vece. Il rifiuto o la rinuncia alle informazioni e l'eventuale indicazione di un incaricato vengono registrati nella cartella clinica o nel fascicolo elettronico».

In merito al consenso informato, questo deve essere «espresso in forma scritta ovvero, nel caso in cui le condizioni fisiche del paziente non lo consentano, mediante strumenti informatici di comunicazione.Ogni persona maggiorenne e capace di intendere e di volere – quindi – ha il diritto di accettare o rifiutare qualsiasi accertamento diagnostico o trattamento sanitario indicato dal medico per la sua patologia o singoli atti del trattamento stesso. Ha, inoltre, il diritto di revocare in qualsiasi momento il consenso prestato, anche quando la revoca comporti l'interruzione del trattamento, ivi incluse la nutrizione e l'idratazione artificiali. L'accettazione, la revoca e il rifiuto sono annotati nella cartella clinica o nel fascicolo sanitario elettronico. Il rifiuto del trattamento sanitario indicato o la rinuncia al medesimo non possono comportare l'abbandono terapeutico. Sono quindi sempre assicurati il coinvolgimento del medico di famiglia e l'erogazione delle cure palliative».

Per i medici non ci sono molti margini di discrezionalità; il sanitario infatti «è tenuto a rispettare la volontà espressa dal paziente e in conseguenza di ciò è esente da responsabilità civile o penale. Nelle situazioni di emergenza o di urgenza il medico assicura l'assistenza sanitaria indispensabile, ove possibile nel rispetto della volontà del paziente». Infine, sempre nell’articolo 1, si stabilisce che «ogni azienda sanitaria pubblica o privata garantisce con proprie modalità organizzative la piena e corretta attuazione dei principi di cui alla presente legge, assicurando l'informazione necessaria ai pazienti e l'adeguata formazione del personale».

I malati minorenni
L’articolo 2 entra nel merito della situazione dei malati minorenni, per i quali si stabilisce che«il consenso informato è espresso dai genitori esercenti la responsabilità genitoriale o dal tutore o dall'amministratore di sostegno, tenuto conto della volontà della persona minore di età o legalmente incapace o sottoposta ad amministrazione di sostegno».

Le disposizioni anticipate di trattamento
La terza norma della legge (una delle quali maggiormente si è dibattuto e che è stata causa della “rottura” in commissione) riguarda le disposizioni anticipate di trattamento (dat).
«Ogni persona maggiorenne e capace di intendere e di volere – si legge – in previsione di una propria futura incapacità di autodeterminarsi, può, attraverso disposizioni anticipate di trattamento (dat), esprimere le proprie convinzioni e preferenze in materia di trattamenti sanitari nonché il consenso o il rifiuto rispetto a scelte terapeutiche e a singoli trattamenti sanitari ivi comprese le pratiche di nutrizione e idratazione artificiali. Può altresì indicare una persona di sua fiducia (“fiduciario”) che ne faccia le veci e lo rappresenti nelle relazioni con il medico e con le strutture sanitarie».

«L'accettazione della nomina da parte del fiduciario (che ovviamente deve essere maggiorenne e capace di intendere e volere) avviene attraverso la sottoscrizione delle dat o con atto successivo. Il medico è tenuto al pieno rispetto delle dat le quali possono essere disattese, in tutto o in parte, dal medico, in accordo con il fiduciario, qualora sussistano motivate e documentabili possibilità, non prevedibili all'atto della sottoscrizione, di poter altrimenti conseguire concrete possibilità di miglioramento delle condizioni di vita. Nel caso in cui le dat non indichino un fiduciario vengono sentiti i familiari. Le dat devono essere redatte in forma scritta, datate e sottoscritte davanti a un pubblico ufficiale, a un medico o a due testimoni o attraverso strumenti informatici di comunicazione. Con la medesima forma sono rinnovabili, modificabili e revocabili in ogni momento».

Pianificazione condivisa delle cure
L’articolo 4 riguarda la “pianificazione condivisa delle cure”: «nella relazione tra medico e paziente, rispetto all'evolversi delle conseguenze di una patologia cronica e invalidante, può essere realizzata una pianificazione delle cure condivisa tra il paziente e il medico, alla quale il medico è tenuto ad attenersi qualora il paziente venga a trovarsi nella condizione di non poter esprimere il proprio consenso o in una condizione di incapacità. Il paziente e, con il suo consenso, i suoi familiari, sono adeguatamente informati, in particolare a proposito del possibile evolversi della patologia in atto, di quanto il paziente può realisticamente attendersi in termini di qualità della vita, delle possibilità cliniche di intervenire, delle cure palliative. Il paziente esprime il proprio consenso rispetto a quanto indicato dal medico, ai sensi del comma precedente, e i propri intendimenti per il futuro, compresa l'eventuale indicazione di un fiduciario».