Libri sotto l’ombrellone, per conoscere la disabilità: le “dritte” di Aipd

Sono 15 titoli che, con linguaggi e approcci differenti, raccontano e aiutano a comprendere la sindrome di Down e non solo. Con il Ferragosto che bussa alla porta e il desiderio diffuso di riposo e relax, l'Aipd propne una lista di “libri sotto l'ombrellone e la mette a disposizione di chiunque sia interessato a conoscere la dissbilità più da vicino.

Giù per la salita. La vita raccontata da uomini e donne con Sindrome di Down
(Martina Fuga, Carlo Scataglini, Edizioni Erickson, 2019)
Dieci persone con sindrome di Down, Marta, Francesco, Ilaria, Pierpaolo, Carolina, Nicolò, Federica, Niccolò, Cristina, Spartaco ed Elena, parlano della loro esperienza a scuola, al lavoro e con gli amici, raccontano le loro passioni, le loro storie d’amore e la loro vita indipendente e ci danno un messaggio straordinario di autonomia, consapevolezza e fiducia verso il futuro.

10 cose che una persona con sindrome di Down vorrebbe che tu sapessi
(Anna Contardi, Edizioni Erickson, 2019)
Negli ultimi 40 anni sono migliorate molte cose per le persone con la sindrome di Down, dall’aspettativa e qualità della vita all’ingresso nel mondo del lavoro, a una maggiore conoscenza e consapevolezza da parte di tutta la società. Questa rivoluzione è stata resa possibile anche grazie alle famiglie, alle associazioni, agli operatori e alla scelta fondamentale dell’inclusione. In questo libro sono state condivise alcune informazioni, ma anche tante testimonianze interessanti, per sfatare pregiudizi e conoscere il mondo dal punto di vista delle persone con sindrome di Down.

Mio fratello rincorre i dinosauri
(Giacomo Mazzariol, Einaudi 2016)
Hai cinque anni, due sorelle e desidereresti tanto un fratellino per fare con lui giochi da maschio. Una sera i tuoi genitori ti annunciano che lo avrai, questo fratello, e che sarà speciale. Tu sei felicissimo: speciale, per te, vuol dire “supereroe”. Gli scegli pure il nome: Giovanni. Poi lui nasce, e a poco a poco capisci che sì, è diverso dagli altri, ma i superpoteri non li ha. Alla fine scopri la parola Down, e il tuo entusiasmo si trasforma in rifiuto, addirittura in vergogna. Dovrai attraversare l’adolescenza per accorgerti che la tua idea iniziale non era così sbagliata. Lasciarti travolgere dalla vitalità di Giovanni per concludere che forse, un supereroe, lui lo è davvero. E che in ogni caso è il tuo migliore amico.

Come supereroina sarei super! La mia vita con la sindrome di Down
(Verena Elisabeth Turin con Daniela Chmelik, Edition Raetia)
In questo libro l’autrice descrive sè stessa, la sua vita, la sua famiglia, il suo lavoro presso una casa di riposo, le attività con le quali occupa il tempo libero. E’ un libro semplice, con frasi brevi che si fanno leggere velocemente. Verena parla di sé facendoci conoscere ogni suo aspetto: figlia, nipote, zia, lavoratrice, attivista, musicista; ma porta anche tante riflessioni intorno al tema della “diversità” e non solo. “Se mi guardo allo specchio, allora mi sorrido” scrive a un certo punto. “Questo libro parla alle altre persone di me e dei miei sentimenti. Affinché le persone vedano con altri occhi“.

Faccio salti altissimi. La mia storia oltre le barriere, tra ruote bucate e amori fuori tempo
(Jacopo Melio, Mondadori, 2018)
Iacopo Melio è un attivista per i diritti umani e civili, ha 25 anni e la sindrome di Escobar, una malattia genetica talmente rara che, secondo la scarsa bibliografia scientifica esistente, comporterebbe sintomi troppo vari per essere classificati. Ne 2015 ha fondato #vorreiprendereiltreno, una onlus che si occupa di sensibilizzazione all’abbattimento delle barriere architettoniche e culturali attraverso progetti sul territorio e un’attività mediatica costante. Questo è un libro in difesa della libertà di essere sè stessi, nel rispetto dell’unicità di ciascuno e nel superamento di un fuorviante, oltre che riduttivo, concetto di «normalità», che ci vorrebbe tutti uguali, matrioske prodotte in serie. Ma è anche la storia di un ragazzo come tanti, «pezzi di vita e sogni incollati addosso», con la testa piena di progetti e speranze.

Sfida sull’oceano. Un’eccezionale impresa di mare in sedia a rotelle
(Andrea Stella, Edizioni San Paolo, 2018)
Il progetto Wheels on Waves (Ruote sulle Onde) nasce dalla caparbietà di un gruppo di persone riunite attorno alla Onlus Lo Spirito di Stella, dal nome del catamarano privo di barriere architettoniche che ormai da 15 anni solca i mari come alfiere e testimone dei diritti della disabilità. WoW è un lungo viaggio, di grande valore simbolico, che a maggio del 2017 parte da Miami e termina a Venezia in settembre: 21 tappe e 21 equipaggi che si alternano, con la presenza di uomini e donne di varia nazionalità in sedia a rotelle, che partecipano attivamente al governo della barca, ai turni di guardia, alla cucina. Si tratta di far conoscere la Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità al maggior numero possibile di persone e in più parti del mondo.

Felicottero
(Kim Crabeels e Marije Tolman, Edizioni Sinnos, 2018)
Il libro si ispira alla storia di Marc Herremans, atleta belga di triathlon, vittima di un grave incidente rimasto paralizzato nella parte inferiore del corpo. Da quel momento ha iniziato a praticare lo stesso sport in sedia a rotelle, raggiungendo numerosi traguardi e diventando un modello per molte persone con e senza disabilità. Felicottero era un grande campione sportivo, noto a tutti per i suoi successi nelle più svariate discipline: dai 50 metri di corsa veloce alla pesca al gamberetto. Caduto però un giorno dalle nuvole, all’uccello resta una gamba sola, tanta nostalgia dei tempi d’oro e pochi amici. Dodo, Airone e Pinguino che erano soliti accompagnare le sue imprese, d’improvviso e proprio nel momento più critico, si fanno infatti latitanti. Per fortuna Felicottero incontra Millepiedi che con le parole e gli stimoli giusti, dettati da un arguto contrasto quantitativo di arti gli offre la spinta che da solo stentava a trovare, aiutandolo a cogliere l’occasione per una vera e propria rinascita.

Lo sguardo fragile
(Luigi Dal Cin, Chiara Carrer, Edizioni Uniti per crescere, 2017)
Mattia è un bambino particolare. Alcuni suoi comportamenti, come l’insofferenza verso i rumori forti o il contatto fisico, lo rendono strano agli occhi di chi, come il compagno Andy, non si sofferma a coglierne le ragioni profonde ma si limita a giudicarli con sufficienza. Lo spiega bene il vigile Luigi, chiamato affettuosamente Gigile dai bambini e protagonista di un brutto incidente proprio fuori dalla scuola, quando illustra alla classe di Mattia il potere del gesto di una mano, capace di fermare un’intera colonna di macchine per far attraversare dei pedoni.

Mia sorella è un quadrifoglio
(Beatrice Masini, Svjetlan Junaković, Edizioni Carthusia, 2012)
Viola e Mimosa sono due fiori e due colori, ma soprattutto sono due sorelle. Viola, la più grande, è una bambina curiosa, attenta e riflessiva. È lei che accompagna il lettore, con sguardo minuzioso e appassionato, a conoscere Mimosa e a raccontare come il suo arrivo in famiglia abbia generato scompiglio, gioia e difficoltà. I quadrifogli sono rari e sono diversi. Sono rari perché sono diversi. Sono diversi perché sono rari. Tutti vorrebbero trovarne uno, ma ci riescono in pochi. I quadrifogli portano fortuna. Un racconto sulla sindrome di Down.

Martino Piccolo Lupo
(Gionata Bernasconi, Simona Mulazzani, Edizioni Carthusia, 2015)
Martino non è un cucciolo come gli altri: non ulula alla luna e adora mangiare le ciliegie. “Non sarà mai un vero lupo!”, dice il capobranco alla mamma lupa. Ma quando Martino incontrerà un’oca spaventata e una volpe affamata, tutti capiranno chi è veramente. Bisogna guardare oltre le apparenze e le diversità per conoscere Martino. Una lettura per capire e spiegare l’autismo.

Scoprirsi Down. La storia di Alberto, raccontata da lui stesso
(Alberto ed Ezio Meroni, Edizioni San Paolo, 2018)
Ho un cromosoma in più. Lo so da quando ero nella pancia di mamma, anche se i miei genitori avevano rifiutato l’amniocentesi. Nove mesi di attesa, con tante coccole, giochi e sogni per il mio futuro: prete per mamma, famoso calciatore e laureato per papà. Poi sono venuto al mondo. Poche ore di immensa gioia e la notizia della sindrome di Down. Dalla felicità alla preoccupazione, al dolore, all’incertezza…. Scoprirsi Down è il racconto della mia vita, dalla gestazione a oggi, dove narro, senza veli e senza sconti, le relazioni e le esperienze vissute in famiglia, a scuola, in oratorio, nello sport, sul lavoro, descrivendo le grandezze e le miserie dei medici, i pregiudizi della società, l’ipocrisia e la generosità della gente, l’amore dei miei genitori, l’importanza degli amici veri.

Io, atipica-mente Down. Vivere con corpo lento e mente veloce
(Davide Rossanese con Lisa Molon, Edizioni Messaggero Padova, 2017)
Davide si sente bradipo dal corpo lento e mente veloce. Le relazioni non sono il suo forte, almeno fino all’età di sedici anni. Non parla, poi conosce una tecnica che gli permette di comunicare attraverso la tastiera di un computer e incontra Lisa. Gli si apre un mondo nuovo e comincia a scrivere di sé: compone periodi brevissimi e concisi con una costruzione del periodo che rimanda il verbo alla fine. Usa parole ferme, taglienti e autentiche capaci di rivelare la sua identità di Down autistico.

Da piccola ero Down
(Isabella Piersanti, Il Prato, 2017)
“Perché ho scritto queste pagine? Beh, prima di tutto per me stessa, per mettere ordine nelle mie poche idee ma confuse, come diceva il grande Ennio Flaiano. Poi per Valentina, la mia figlia maggiore, perché possa conoscere la storia della nascita della sorella e perdonarci se qualche volta le abbiamo dato l’impressione di trascurarla; per dirle che le vogliamo un mondo di bene e che per questo le abbiamo voluto dare una sorella, per dirle che le siamo grati perché, se oggi Giulia è quella che è, moltissimo è per merito suo. Per Giulia, perché un domani possa ripercorrere la sua storia. Per Francesco, mio marito, con cui ho iniziato e continuo questa splendida avventura che è la nostra vita. Per condividere questa mia esperienza con chi si trovasse in situazioni simili, perché forse può essere utile un confronto con chi ha vissuto e vive la stessa realtà, senza la pretesa di dire verità assolute ma semplicemente di raccontare la mia storia. Per dire che avere una figlia con la sindrome di Down non è un dramma. Che non significa non essere più felici, anche se resterà Down per sempre. Che, sì, ci saranno difficoltà ma anche tante risate e che si riceverà un amore incondizionato, puro, totale che è difficile sperimentare in altre condizioni”.

Anna che sorride alla pioggia
(Guido Marangoni, Sperling&Kupfer, 2017)
Un’ora dopo aver letto l’esito del test di gravidanza, avevo già montato un canestro in giardino. “È un maschio, me lo sento!”. Perché dopo due meravigliose figlie femmine era giusto, se non pareggiare i conti, almeno bilanciare un po’ le parti. A Daniela l’ultima cosa che interessava era il sesso della creatura che portava in grembo. Bastava che fosse sana, diceva. Che poi è il pensiero di ogni genitore, solo che, quando la vita ti ha già messo alla prova, quel pensiero non lascia spazio a nessun altro. Poi ci fu il succo alla pera. Qualche sorso per svegliare a suon di zuccheri il piccoletto, in modo che si posizionasse a favore di ecografo. Fu quello il giorno in cui capii che mi dovevo preparare, perché qualcosa stava davvero per cambiare. Quando la dottoressa ci convocò e senza tanti preamboli ci disse: “Si tratta della trisomia 21”, invece, capii un’altra cosa: che Daniela era già pronta. “È maschio o femmina?”, chiese, lasciandomi a bocca aperta ancora una volta. Perché adesso sì, l’unica cosa che contava era sapere chi sarebbe arrivato nella nostra famiglia. Era Anna la buona notizia che stavamo aspettando.

Cuori guerrieri
(Natalia Denegri, Infinito Edizioni, 2017)
L’autrice, giornalista, conduttrice televisiva,regista e filantropa argentina di grande successo, ha deciso di dedicare la trasmissione da lei condotta “Corazones guerreros” su Mega Tv, ai racconti di esperienze di vita al limite, conclusesi positivamente grazie al cuore e alla forza di volontà dei protagonisti e della società intorno a loro. Questo libro è la raccolta delle più belle storie che l’autrice ha presentato al pubblico nei cinque anni di vita della fortunata trasmissione. Tra queste, anche storie di persone con disabilità.