Malattie rare, Macchia (Ossfor): "Potenziare l'assistenza domiciliare"

"La pandemia ha colpito tutti, con un impatto maggiore sulle categorie più fragili: gli anziani e le persone affette da patologie pregresse, e tra questi senza dubbio vi sono i malati rari. Eppure, nonostante i gravi disagi patiti dalla rete ospedaliera le Regioni sono riuscite a dare una risposta straordinaria attraverso un aumento dei servizi sul territorio e in modo particolare dell'Assistenza Domiciliare Integrata (Adi)". Questo è quanto risulta dai dati raccolti attraverso una survey condotta su 15 regioni del Tavolo Tecnico Interregionale Malattie Rare e dall'analisi dei database amministrativi della Regione Lombardia, che costituiscono parte fondamentale del 5° Rapporto Ossfor.

L'incremento di ricorso all'Adi è ampiamente illustrato nel capitolo "L'Assistenza domiciliare ai malati rari in Italia" condotta dal Tavolo Tecnico Interregionale Malattie Rare presso la Commissione Salute, partner fondamentale del lavoro svolto da Ossfor nel 2021. La rilevazione è stata fatta attraverso il monitoraggio di 45.433.594 milioni di abitanti (76,2% della popolazione) e consente di fare un raffronto tra il 2019 e il 2020, e quindi il prima e il durante la pandemia. Ne emerge che nel 2020 su 320.101 soggetti registrati come malati rari 10.762 hanno ricevuto un'assistenza domiciliare integrata e tale dato risulta in crescita rispetto al periodo pre-pandemico quando tale cifra era pari a 9.661 soggetti. I malati rari seguiti in Adi rappresentano l'1,6% del totale dei pazienti a cui l'Adi viene garantita. Del totale dei malati rari il 3,4% riceve assistenza domiciliare, valore in aumento di 0,1 punti percentuali rispetto al 2019.

"Questo dimostra come, nonostante il momento drammatico ed emergenziale, i malati rari non siano stati abbandonati a sé stessi- ha spiegato nel corso della presentazione la professoressa Paola Facchin, Coordinatore del Tavolo Interregionale Malattie Rare - Commissione Salute Conferenza delle Regioni- Le Regioni, nonostante la limitazione all'accesso a strutture anche ambulatoriali gestite dagli ospedali, infatti, hanno messo in campo organizzazioni alternative alle tradizionali per permettere la continuità assistenziale, specie ai malati cronici e complessi o comunque in situazione di gravità. Questo ha portato un rinnovato interesse all'organizzazione territoriale e una accelerazione nell'utilizzo delle modalità di teleassistenza, di assistenza domiciliare, fino alla distribuzione di prodotti per trattamenti che non potevano essere sospesi né approvvigionati direttamente dalle farmacie aperte al pubblico".

Naturalmente non si vuol negare che i malati rari abbiano subito, come tutte le persone fragili, gli impatti della pandemia. Tale impatto - prosegue la nota - trova infatti riscontro anche nell'analisi condotta sui database amministrativi della Regione Lombardia che mostrano un calo del 2,8% della prevalenza delle persone con malattia rara tra il 2019 e il 2020 e una contrazione della spesa sanitaria pro-capite del -6,9%. Tale contrazione della spesa risulta essere relativa nell'ordine a una riduzione di spesa per ricoveri ordinari (-3 punti percentuali rispetto al 2019), "altre prestazioni" (-1,6 punti percentuali), ricoveri in Day Hospital (-0,5 punti percentuali) e analisi di laboratorio (-0,2 punti percentuali). In crescita rispetto all'anno precedente solamente la spesa per farmaci (+5 punti percentuali) e per protesi ed ausili (+0,3 punti percentuali). Due dati che sono certamente legati tra loro. La diminuzione della prevalenza dei pazienti potrebbe essere legata a diversi fattori concomitanti: da una parte la maggiore mortalità di questi pazienti, che trova la sua ratio nella maggiore mortalità generale dei soggetti 'fragili', e dall'altra parte ad un probabile rallentamento degli iter di diagnosi, per il rinvio di esami di laboratorio e strumentali finalizzati o anche per il rallentamento di tutti gli iter burocratici necessari ad arrivare all'esenzione per malattia rara, o ancora legati ad una ridotto afflusso verso gli uffici amministrativi durante i periodi di lockdown. Senza dubbio il mix di tutte queste cause merita un ulteriore approfondimento: Regione Lombardia e Ossfor sono già in accordo per condurre questa ulteriore analisi nei prossimi mesi.

"È chiaro che tutta l'attività di assistenza domiciliare va potenziata e sviluppata- ha commentato Francesco Macchia, Coordinatore di Ossfor- ma i passi avanti e gli sforzi straordinari fatti in questo anno dalle Regioni sono innegabili. Questo momento storico in cui si sta pensando alla riorganizzazione e al nuovo modello di cure territoriali, anche grazie ai progetti che saranno legati al Pnrr, rappresenta un'importante occasione da sfruttare anche tenendo ben presenti le particolari necessità dei malati rari e che non dimentichi anche l'importanza di una reale integrazione tra il livello sanitario e quello sociale". (DIRE)