Fondazione Telethon, investiti 48 milioni di euro per dare risposte alle persone con malattie genetiche rare

La costruzione di un futuro nel quale nessuna persona con una malattia genetica rara sia lasciata indietro richiede massimo impegno, costante tensione verso l’obiettivo e coerenza in ogni scelta operativa. Questi i principi che guidano da sempre le attività di Fondazione Telethon che, da oltre trent’anni, si impegna per generare il massimo impatto nella vita delle persone con malattie genetiche rare. Un impegno confermato anche nel 2021 dai dati pubblicati nel Bilancio di Missione, che evidenzia non solo la tenuta, ma anche la crescita degli investimenti in ricerca, che lo scorso anno si sono attestati a quasi 48 milioni di euro. Crescita confermata anche nell’attività di raccolta fondi e nelle attività istituzionali, che superano il risultato del 2020 con oltre 4 milioni di euro in più.

“Nel corso degli anni, Fondazione Telethon è andata incontro a un’evoluzione cresciuta di pari passo con l’avanzamento delle ricerche finanziate verso lo sviluppo di terapie innovative, quali la terapia genica, proiettando le proprie attività verso la cura – afferma la Fondazione in una nota -. Ciò ha richiesto sia l’inserimento di figure professionali che garantiscano una solida esperienza nell’ambito farmaceutico, regolatorio e di sviluppo delle terapie, sia l’esigenza di avvalersi di profili manageriali in grado di garantire le attività di raccolta fondi, comunicazione e gestione economica della Fondazione”.

“La nostra responsabilità è verso i pazienti e i donatori: vogliamo realizzare il massimo impatto con i denari che ci sono affidati – dichiara Francesca Pasinelli, direttore generale di Fondazione Telethon -. Abbiamo dunque il dovere di far fruttare al meglio le risorse disponibili, con un’attenzione all’efficacia, che non è dissimile da quella di un’azienda quotata in borsa. E le persone che lavorano con noi hanno il livello di professionalità e le competenze richieste per renderlo possibile”.
Le azioni messe in campo dalla Fondazione sono riconducibili a tre ambiti di intervento che vivono sotto alla denominazione di Fuori dal buio, Cura e Qualità della Vita e rappresentano rispettivamente gli obiettivi di dare una diagnosi a quante più persone possibili permettendo loro di conoscere il nome della propria malattia, di sviluppare terapie per queste patologie e di impegnarsi affinché la vita di chi ne è affetto possa migliorare ogni giorno.
Tutto questo grazie a chi permette alla Fondazione di perseguire tali obiettivi con un sostegno costante e fondamentale: i donatori privati, le aziende partner, le associazioni e i volontari.

“Con i donatori stringiamo un patto. Ciò si traduce per Fondazione Telethon nella condivisione di un percorso determinato da trasparenza e assunzione di responsabilità. Garantiamo qualità nella gestione di ogni euro donato, tenendo sempre presente che è funzionale all’efficacia del nostro operato – afferma Alessandro Betti, direttore della raccolta fondi di Fondazione Telethon -. Chi ci sostiene vuole innanzitutto che la propria donazione contribuisca all’avanzamento della scienza per il bene comune, che faccia la differenza per le persone con malattie genetiche rare. I donatori sono al nostro fianco perché sanno che insieme stiamo cambiando la vita di queste persone, la stessa motivazione forte che anima tutta la squadra Telethon: i ricercatori, volontari, partner e dipendenti della Fondazione”.

“Il ciclo operativo di Fondazione Telethon può essere rappresentato come un albero si sottolinea -: le radici sono le attività di raccolta fondi, il tronco robusto che dà stabilità all’intero albero è costituito da tutte le attività a supporto del lavoro dei ricercatori. La chioma, sempre più rigogliosa, sono i progetti, i programmi e i centri di ricerca finanziati per il conseguimento della missione: far avanzare la ricerca verso la cura delle malattie genetiche rare”.
In continuità con il Bilancio di Missione 2020, l’operato della Fondazione viene spiegato anche quest’anno attraverso gli obiettivi dell’Agenda 2030 per lo Sviluppo Sostenibile dell’Onu, un programma d’azione per le persone, il pianeta e la prosperità sottoscritto nel settembre 2015 dai governi dei 193 Paesi membri dell’Onu. In particolare, le attività di Fondazione Telethon si possono collocare negli obiettivi 3, 9 e 17, che si riferiscono agli ambiti della salute, dell’innovazione sulla ricerca e della cura delle partnership.

Il Bilancio di Missione 2021, dunque, vuole anche essere un documento chiaro ed esplicativo, che risponda al rispetto del principio di trasparenza che contraddistingue Fondazione Telethon, ma anche alla volontà di spiegare in termini semplici come ogni azione intrapresa si traduca in un impatto concreto nella vita delle persone con una malattia genetica rara. In coerenza con questa volontà, unitamente alla pubblicazione del Bilancio di Missione 2021, oggi parte la campagna #donabene (www.telethon.it/chi-siamo/bilancio/) che, attraverso un video in grafica, racconta come la Fondazione opera.