Elezioni, Uniamo: la politica sia a favore dei malati rari

Il Testo Unico sulle malattie rare (legge 175/2021), la prima risoluzione Onu sulle malattie rare, lo stanziamento di fondi sulle malattie rare e i tumori rari previsto dal Pnrr sono fra gli obiettivi raggiunti nel 2021 per la comunità delle persone con malattia rara.

"Facciamo in modo- dichiara la presidente della Federazione italiana malattie rare, Annalisa Scopinaro- che la voce della nostra comunità possa continuare a trovare ascolto e spazio all'interno delle politiche che verranno realizzate nella prossima legislatura".

"Le persone con malattia rara- aggiunge- sono stimate fra i 2 milioni e 200 mila e i tre milioni e mezzo: in concreto potrebbero riempire 25 volte lo stadio di San Siro, una metropolitana di 175 chilometri, 7 volte la capienza di piazza San Pietro.

"La solitudine ed il disorientamento- conclude la presidente di Uniamo- sono il denominatore comune delle persone con malattia rara: con il supporto di programmi elettorali inclusivi potremmo dare concretezza alle leggi e solo così potremmo dire di essere rari, mai soli".

La Federazione ha rivolto il suo appello apolitico a tutti i leader politici, ai membri del Parlamento che provengono dall'ambito sanitario, agli esponenti delle commissioni Affari sociali della Camera e Igiene e Sanità del Senato.

Tra i principali punti della richiesta figurano il finanziamento del Piano nazionale malattie rare (Pnmr) affinché si arrivi ad uno stanziamento di risorse economiche che vadano a sostenere concretamente le necessità dei singoli individui, la revisione delle tabelle Inps grazie alle quali è possibile ottenere l'invalidità civile, dato che al momento non prevedono la categorizzazione delle malattie rare, oltre a investimenti per stabilizzare il personale sanitario all'interno dei Centri di competenza al fine di garantire un'adeguata presa in carico dei pazienti e al sostentamento delle reti dell'European Reference Network (Ern) e le ricerche che realizzano.

Si chiede poi di far approvare i decreti attuativi della legge 175/2021 in tempi brevi per dare risposte concrete ai bisogni dei pazienti e delle loro famiglie; allo stesso modo si domanda di emanare quelli relativi alle sperimentazioni cliniche (L. 3/2018) e di accelerare la procedura di approvazione dei Lea, fondamentali per i riconoscimenti di malattia rara e per tutti i trattamenti necessari.

Spazio poi alla richiesta di un servizio sanitario di prossimità promuovendo l'assistenza e le terapie domiciliari, la teleassistenza e la telemedicina, anche nell'ambito della riforma già prevista delle case e ospedali di comunità, senza dimenticare la domanda relativa al sostentamento dell'inclusione lavorativa delle persone con malattia rara, anche attraverso forme di lavoro flessibili come lo smart working ed il telelavoro.

Si chiede di dare concretezza alle attribuzioni dell'infermiere di comunità, concludere l'iter relativo alla legge sui caregiver e valorizzare l'apporto di competenza delle Associazioni e dei loro rappresentanti all'interno di tutti i processi e procedimenti fatti da qualsiasi istituzione, attraverso la partecipazione a tavoli e gruppi di lavoro e il coinvolgimento dalle prime fasi della programmazione. (DIRE)