Io, paziente e ricercatore: intervista a Sammy Basso

Non ha perso la sua semplicità e autoironia, nonostante sia ormai famoso e amico di Jovanotti e Francesca Michielin. “Mi fa sempre strano andare in tv”, confida Sammy Basso: compirà 26 anni il 1° dicembre ed è il paziente più longevo al mondo con progeria, malattia genetica rarissima che provoca un invecchiamento precoce. Una patologia che gli è stata diagnosticata quando aveva due anni e che colpisce una persona su circa quattro-otto milioni: oggi nel pianeta si contano circa 130 casi noti, di cui quattro in Italia. Fin da bambino Sammy capisce che la ricerca è fondamentale e nel 2005 chiede ai suoi genitori di fondare un’associazione (progeriaitalia.org) che possa incentivarla raccogliendo fondi; nel 2007 si sottopone al primo farmaco sperimentale approvato negli Stati Uniti. La sua determinazione, in quel di Tezze sul Brenta (Vicenza), non è frenata dai problemi di salute: secondo i medici non avrebbe superato i 13 anni, invece dopo la maturità scientifica si iscrive alla facoltà di Scienze naturali e nel 2018 si laurea con lode con una tesi sulle terapie innovative per rallentare l’avanzamento della progeria. Da 12 anni collabora con il Consiglio nazionale delle ricerche al Network italiano laminopatie: la tecnologia per sequenziare il Dna e studiare l’invecchiamento precoce è stata chiamata “Sammy-seq”, che è anche l’acronimo di Sequential analysis of macromolecules accessibility. Insomma, un curriculum di tutto rispetto a cui quest’anno si è aggiunta la seconda laurea in Biologia molecolare, sempre all’Università di Padova.

Due lauree a soli 25 anni... Come è riuscito a centrare questi obiettivi?
“Ho una ricetta segreta (ride, ndr). Ho avuto tante persone al mio fianco: anzitutto la mia famiglia, che mi ha sempre sostenuto, insieme ai miei amici. Non sono un secchione: prima della pandemia, nei fine settimana andavo in giro con loro e mi rilassavo. Certo, dietro ai miei studi ci sono tanta passione e anche un po’ di sacrificio. E poi ci vuole tanto impegno anche per saper usare quello che si è imparato. Ho avuto un grande supporto dalle tutor della tesi, dai professori e dai tecnici: per le mie condizioni di salute non devo stancarmi troppo, quindi non potevo fare il pendolare da casa mia a Padova ogni giorno. Così per cinque anni ho usufruito della didattica a distanza, partecipando in presenza solo ai laboratori”.

Ora sta cercando lavoro?
“Stanno arrivando belle proposte per lavorare sia in Italia sia all’estero: le sto valutando. Ma continuerò a portare avanti con l’associazione l’impegno nel far conoscere la progeria, nella ricerca e nella divulgazione scientifica: sono in contatto diretto con le équipe di ricercatori, coinvolto in prima persona come paziente. Con la collaborazione reciproca la ricerca procede più speditamente. In laboratorio, quindi, si intrecciano dati scientifici, visione razionale e relazioni umane, legami importanti”.

Ci sono passi avanti nelle cure?
“Quando siamo partiti con l’associazione in Italia non c’era niente sulla progeria, mentre ora siamo un punto di riferimento in ambito europeo. Per chi adesso ha un figlio con questa malattia è cambiato tutto: nei prossimi anni sapranno probabilmente come curarla in maniera definitiva, grazie ai farmaci che verranno testati, ma la ricerca avrà ricadute positive anche su altre malattie rare e sulla popolazione anziana. Pensando a queste prospettive, c’è lo sprint che ci permette di andare avanti e impegnarci”.

Cerca di coinvolgere anche gli altri pazienti nelle sue iniziative?
“Certo. Siamo in contatto con i casi riconosciuti, sicuramente ci sono altri casi in giro per il mondo di cui non siamo a conoscenza, nei Paesi del Sud del mondo. Con gli altri pazienti cerchiamo di fare gruppo, un fronte unito: è l’unico modo per avere consigli e informazioni in più, ma è anche un sostegno per non sentirsi soli in questa grande avventura. A causa della malattia ho fatto tante esperienze e conosciuto persone che sono ormai parte della mia vita: non saprei immaginarla senza di loro”.

Lei ha 76mila follower su Facebook e 54mila su Instagram. I social sono utili per sensibilizzare sulla progeria?
“Utilissimi per arrivare a molte persone: vorrei utilizzarli in maniera più incisiva. Facendo divulgazione scientifica, abbiamo acquisito credibilità e durante la pandemia abbiamo dato informazioni corrette anche sul covid. A volte nascono discussioni e qualcuno scrive per offendere: bisogna vigilare perché il confronto non degeneri”.

Si è mai sentito discriminato?
“A volte vado incontro ai pregiudizi, soprattutto degli adulti: non è cattiveria, ma mancanza di conoscenza. L’unione forte della mia famiglia mi ha insegnato a combattere le barriere architettoniche e mentali”.

Come l’aiuta la fede in questo percorso?
“Credo sia la parte più importante in assoluto. Anche la disabilità, la malattia, un problema diventano piccoli di fronte a Dio che si è messo nei nostri panni e ha condiviso tutto con noi: è più facile dirlo che rendersene conto. Cerco di vivere in questa prospettiva”.

Cos’è per lei la speranza?
“Qualcosa che muove nel cercare una soluzione, lo stimolo a realizzare un desiderio. Per me la speranza di una cura sembrava utopica, una frase bellissima che rimaneva tale, invece ora stiamo per arrivarci. Quindi la speranza diventa un motore: ogni sogno è una speranza”.

(L’intervista è tratta dal numero di novembre di SuperAbile INAIL, il mensile dell’Inail sui temi della disabilità)

Laura Badaracchi