Fine vita. Gigli (neurologo): “Nella proposta di legge confusione tra patologia e condizione clinica”

“Il tema del contendere non è tanto il concetto di irreversibilità, ma la differenza tra patologia e condizione clinica”. Lo dice al Sir Gian Luigi Gigli, neurologo, direttore della Clinica Neurologica e di Neuroriabilitazione, a Udine, in merito alla proposta di legge sul suicidio assistito in attesa al vaglio del Senato, dopo l’approvazione della Camera. Un testo che ha sollevato numerosi dubbi. Abbiamo chiesto a Gigli un approfondimento sulla legge a partire da un aspetto particolare del testo in esame, quello riguardante l’irreversibilità del paziente.

Il caso di Fabio Ridolfi ha riacceso il dibattito sul fine vita e di fatto sulla legge. Ma quand’è che una patologia si può definire irreversibile?
Irreversibile è qualunque processo che non può tornare indietro.  L’irreversibilità è uno dei paletti all’interno dei quali si sarebbe dovuto muovere il legislatore, stando alla sentenza sul suicidio assistito della Corte Costituzionale (n. 242 del 2019). La Corte, infatti, chiedeva di legiferare sulla non punibilità, a determinate condizioni, di chi avesse aiutato il suicidio di una persona tenuta in vita da trattamenti di sostegno vitale e affetta da patologia irreversibile. Il problema è nell’iter legislativo del Testo Unico approvato dalla Camera (diventato nel frattempo sulla “Morte volontaria medicalmente assistita”) sono state introdotte significative novità che vanno ben oltre le previsioni della Consulta. Il legislatore, infatti, ha introdotto il concetto della condizione clinica irreversibile come possibile alternativa alla patologia irreversibile a prognosi infausta.

Dunque, bisogna chiarire cosa si intende per patologia e cosa per condizione clinica. Nella pratica clinica una patologia irreversibile a prognosi infausta equivale a una malattia in coro, per la quale non è prevedibile altro esito se non la morte in un tempo breve.

E che cosa si intende invece come condizione clinica?
Qualcosa di più estensivo, che non è necessariamente un processo o una malattia in atto, ma può riferirsi anche agli esiti di una malattia. Quindi per esempio una malattia che non è più in corso, ma si è risolta senza una guarigione completa, con esiti o danni permanenti. È evidente la forzatura in senso estensivo, rispetto alle richieste della Corte Costituzionale. Se parlo di una sclerosi laterale amiotrofica parlo di una patologia irreversibile, cioè di una patologia che sta andando avanti fino a portare a morte il paziente. Se parlo di stato vegetativo parlo di una condizione clinica stabilizzata, seppure in condizioni gravissime.

Questo aspetto ricorda il caso di Eluana Englaro, colpita da una condizione di gravissima disabilità…
Si, sicuramente quello, così come quello di tanti altri pazienti. Nel caso di Eluana, una condizione che era durata 17 anni e poteva in teoria continuare per altri 17.

Ci sono anche patologie che possono trasformarsi in condizioni cliniche…
Certamente. È il caso di un paziente che arriva con un grave ictus cerebrale. Al momento del ricovero è affetto da patologia grave che in alcuni casi può diventare irreversibile e portare a morte il paziente. Altri pazienti superano la fase acuta senza alcun deficit o con disabilità minime. Ma c’è una quota significativa di pazienti che non muoiono, ma rimangono affetti da disabilità permanenti più o meno gravi che caratterizzano una condizione clinica irreversibile e permanente. Se la formulazione del testo di legge non viene corretta, vi è il rischio che il suicidio possa essere chiesto e ottenuto non solo da chi ha una patologia irreversibile a prognosi infausta ma anche da chi ha una condizione clinica di disabilità irreversibile (nel senso di permanente), ma con la quale può convivere per molto tempo. Per tornare alla cronaca, il caso di Dj Fabo, seppur diverso da quello di Eluana Englaro, è ugualmente esemplificativo di un paziente a cui, in seguito a un incidente, era residuata una cecità e una tetraparesi; un paziente con esiti gravissimi, ma stabilizzati, che non aveva alcuna progressione di malattia. Era un paziente, quindi, in una condizione clinica grave ed irreversibile, ma non affetto da una patologia irreversibile a prognosi infausta. La confusione tra patologia e condizione clinica rischia di allargare la platea dei richiedenti anche in maniera estremamente articolata.

Faccio un altro esempio: anche una situazione di paraplegia per un incidente stradale potrebbe portare il paziente a richiedere il suicidio assistito, perché la condizione clinica è certamente irreversibile e si può sostenere che sia fonte di sofferenze fisiche o psicologiche, che per il paziente sono intollerabili. Quindi, può richiedere il suicidio assistito.

Ma non vi è anche l’altro paletto del bisogno dei sostegni vitali?
Il testo unico uscito dalla Camera prevede che il paziente debba essere tenuto in vita da trattamenti di sostegno vitale. Questo, infatti, è quello che aveva chiesto la Corte costituzionale e questo è ciò che ha ribadito il legislatore. Il problema è anche a questo riguardo si rischia un pendio scivoloso. Infatti, anche in questo caso manca una definizione e sarà pertanto difficile precisare cosa debba intendersi per dipendenza dai sostegni vitali. Se non se ne chiarisce la definizione, anche una flebo di soluzione fisiologica potrebbe essere considerata quali sostegno vitale. Del resto, per la legge 219 del 2017, l’idratazione e nutrizione artificiale sono equiparate a sostegno vitale. È proprio sulla 219/017 (la legge su DAT e consenso informato) che è stato poggiato il quesito della Corte d’Appello di Milano relativo al caso del Dj Fabo. Ed è in risposta a questo quesito che la Corte costituzionale ha emesso la sentenza per sollecitare il Parlamento ad approvare una legge per depenalizzare, a certe condizioni, l’aiuto al suicidio Se non si chiarisce cosa si intende per sostegni vitali, la platea dei suicidi assistiti rischia inevitabilmente di allargarsi.

Perché sarebbe moralmente sbagliato attuare un suicidio assistito?
Se può essere compreso il dramma di chi vuole uccidersi perché non vede prospettive alla sua situazione di progressivo aggravamento, è molto meno condivisibile metter fine alla vita di qualcuno la cui vita non è in pericolo. Se poi ad “aiutare” il paziente a suicidarsi deve essere un medico, allora siamo allo stravolgimento della professione. Sono consapevole che è largamente diffusa una mentalità sembra rifiutare la vita in condizioni di dipendenza (come se non fossimo sempre dipendenti) e che a una vita in condizioni di disabilità preferisce   la soluzione della “morte medicalmente assistita”, almeno finche riguarda gli altri. È grave però che il legislatore che si dimostri sensibile alle pressioni, adeguandosi alla mentalità corrente, senza rendersi conto delle ricadute.

La nostra speranza è che si limitino i danni, evitando, per quanto possibile, una generalizzazione del diritto alla morte. Questo dovrebbe essere l’impegno di tutti i cristiani.

Ci sono altre contraddizioni che vale la pena evidenziare?
Affinché l’aiuto al suicidio potesse essere “legittimo” e quindi depenalizzato, la Corte costituzionale aveva chiesto che le condizioni cliniche del richiedente e le modalità di esecuzione del suicidio fossero verificate, da una struttura pubblica del Servizio sanitario nazionale, affidando ai Comitati etici la tutela delle situazioni di vulnerabilità, per evitare abusi. La Consulta, tuttavia, prevedeva che per le strutture del SSN non ci fosse alcun obbligo di collaborare al suicidio. La Corte si era limitata “a escludere la punibilità dell’aiuto al suicidio nei casi considerati, senza creare alcun obbligo di procedere a tale aiuto in capo ai medici”. Restava affidato, pertanto, alla coscienza del singolo medico scegliere se prestarsi, o no, a esaudire la richiesta del malato. Il legislatore in questa fase ha esattamente invertito le cose. Infatti, se il testo resta immodificato, non sarebbe più richiesto che ci sia una verifica della struttura pubblica, bastando la dichiarazione del medico di base o di uno specialista. Viceversa, si prevede che ci sia la possibilità per il paziente di chiedere che il “suicidio” si verifichi nelle strutture del Servizio sanitario nazionale. Di qui la necessità di riconoscere il diritto all’obiezione di coscienza.

Perché è necessario evitare che sia coinvolto il servizio pubblico?
La Corte costituzionale, nella ordinanza del 2018 e nella sentenza del 2019 , aveva affermato con chiarezza che “il riconoscimento del diritto a rifiutare le cure non implica affatto quello di ottenere un aiuto al suicidio”. Per ribadirlo la nostra Corte costituzionale ha fatto espresso riferimento anche all’articolo 2 della Convenzione Europea dei Diritti Umani, rilevando che “esso non conferisce, quindi, il ‘diritto a morire’, né con l’intervento della pubblica autorità, né con l’assistenza di una terza persona”. “Dall’art. 2 Cost. – conclude la Corte- discende il dovere dello Stato di tutelare la vita di ogni individuo: non quello – diametralmente opposto – di riconoscere all’individuo la possibilità di ottenere dallo Stato o da terzi un aiuto a morire”.

Il legislatore è andato molto oltre. Infatti, se il testo non verrà modificato, non avremo più a che fare con l’esclusione di punibilità per casi specifici che rientrino nei criteri fissati dalla Consulta. Passerà invece l’idea di un “diritto” alla prestazione, quasi che il suicidio entrasse nei LEA (i livelli essenziali di assistenza).

È evidente che oltre alla perversione della professione medica, vengono in questo modo stravolte le finalità dei luoghi di cura. Ciò è tanto vero che il legislatore ha dovuto introdurre la possibilità del ricorso all’obiezione di coscienza per il medico che non intenda collaborare al suicidio, obiezione che invece la Corte non contemplava, essendo l’impegno nella cura la normalità per il medico e la collaborazione al suicidio l’eccezione, per chi si sentisse di collaborare ad essa. Si vuole evidentemente ripetere per via applicativa quanto avvenne per l’aborto, anche in quel caso con una iniziale sentenza della Corte costituzionale che da soluzione per casi difficili (permessa solo in caso di danno grave, medicalmente accertato e non altrimenti evitabile) diventò col tempo, a seguito della legge 194/1978 un vero e proprio “diritto” individuale. Chissà se anche per il suicidio assistito dovremo distingue i medici e i reparti ospedalieri in obiettori e non obiettori. Chissà se anche in questo caso si pretenderanno assunzioni e progressioni di carriera agevolate per i non obiettori. E’ tutto molto triste, tanto più che, nel mentre, i pazienti fanno ancora fatica ad accedere alle cure palliative, malgrado questo percorso dovrebbe costituire un prerequisito per la richiesta di depenalizzazione dell’aiuto al suicidio.