“Share your colours”: è la Giornata delle malattie rare
“Condividi i tuoi colori” è lo slogan scelto da Eurordis per la XV edizione della ricorrenza. Anffas in prima linea per accrescere la consapevolezza, con particolare rifermento a disabilità intellettive e del neurosviluppo
“Share your colours” è lo slogan adottato da Eurordis (Rare Diseases Europe) per la XV Giornata Mondiale delle Malattie Rare (Rare Disease Day), che si celebra oggi. Obiettivo: accrescere la consapevolezza sul tema e sensibilizzare la popolazione sull’impatto delle malattie rare sulle vite delle persone e delle loro famiglie.
Una ricorrenza che assume quest’anno un significato ancora più importante: come ricorda Anffas, in Italia è stato infatti recentemente approvato, con Legge n. 175 del 10 novembre 2021, il Testo Unico sulle Malattie Rare: grazie a tale importante legge dovrebbe essere garantita, tra le altre misure ivi previste, l’omogeneità sull’intero territorio nazionale della presa in carico - diagnostica, terapeutica, assistenziale e personalizzata - delle persone con malattia rara.
“Significativa – ricorda ancora Anffas - anche l’adozione da parte delle Nazioni Unite della Risoluzione A/RES/76/132 “Addressing the Challenges of Persons Living with a Rare Disease and their Families” (Affrontare le sfide delle persone che convivono con una malattia rara e delle loro famiglie). Si tratta, difatti, della prima risoluzione che riconosce, a livello internazionale, i diritti di oltre 300 milioni di persone che in tutto il mondo convivono con una malattia rara unitamente ai loro familiari promettendo una maggiore integrazione delle malattie rare nell’agenda e nelle priorità del sistema delle Nazioni Unite”.
Il tutto assume ancor maggiore rilievo per Anffas che, proprio in esito alla Riforma del Terzo settore, nelle modifiche apportate agli statuti di tutti gli enti aderenti alla rete associativa di Anffas Nazionale, ha voluto inserire espressamente nelle finalità associative il riferimento alle disabilità intellettive e del neurosviluppo legate ad una malattia definita “rara”. Ciò anche in vista di un rinnovato e più diretto impegno di Anffas Tutta su questa tematica ampliando le collaborazioni già in essere, per esempio, sui temi della ricerca attraverso Telethon o sulle comuni iniziative portate avanti con Uniamo - Federazione Italiana Malattie Rare.
“Come Anffas, ciò che auspichiamo è che tale giornata riesca realmente ad accrescere la consapevolezza sulle Malattie Rare - dichiara il presidente nazionale, Roberto Speziale - specie quelle ad alta complessità tra le quali quelle in cui scaturiscono disabilità intellettive e del neurosviluppo, sollecitando le preposte Istituzioni a dare concreta attuazione alla Legge recentemente approvata attraverso l’adozione del Testo Unico sulle Malattie Rare evitando che, come spesso accade, tali importanti previsioni rimangano poi solo sulla carta e non abbiano un reale e positivo impatto nella vita materiale delle persone destinatarie di tali norme e dei loro familiari”.
Chiara Ludovisi
