Associazione fuori dall'ombra. Insieme per l'epilessia dal 3 al 10 febbraio

In vista dell’10 febbraio, GIORNATA INTERNAZIONALE DELL’EPILESSIA celebrata in 137 nazioni in tutto il mondo, l’Associazione FUORI DALL’OMBRA. Insieme per l’Epilessia organizza a Padova una settimana di appuntamenti per migliorare le condizioni di salute e di vita di quanti sono affetti da questa malattia, e per contribuire a sfatare i pregiudizi sociali discriminatori al diritto allo studio e all’inserimento nel mondo del lavoro.

L’ASSOCIAZIONE

«Desideriamo proprio partire da questo punto – chiarisce il Prof. Giuseppe Zaccaria, Presidente della Associazione FUORI DALL’OMBRA. Insieme per l’Epilessia –. Uno dei problemi maggiori legati a questa patologia è quello della non conoscenza dei problemi che ne possono scaturire nella vita famigliare e di comunità;  i pregiudizi, le stigmatizzazioni, le incomprensioni che vanno a colpire sia la persona che soffre di epilessia che la sua famiglia. Desideriamo quindi portare la nostra opera di conoscenza e sensibilizzazione in tutti i mondi nei quali questi problemi si manifestano: dal mondo della scuola, nel quale purtroppo si manifesta ancora scarsa conoscenza e preparazione nell’affrontare la patologia  sia tra gli insegnanti che tra gli operatori scolastici; al mondo dell’attività fisica che è davvero molto importante; che, ovviamente nel mondo del lavoro, specialmente nel privato, ove le possibili discriminazioni inducono molti a tacere il proprio stato, contribuendo così a favorire la separazione e la persistenza di pregiudizio. Il nostro primo obiettivo è proprio questo: squarciare il velo di ignoranza e contribuire a creare una nuova consapevolezza e una nuova cultura meno legata all’ignoranza. Il secondo obiettivo, altrettanto importante, è quello legato alla corretta informazione, di cui questo Convegno è appunto espressione. »

 I DATI

Solo in Italia infatti 500mila persone soffrono di epilessia nelle varie forme; 65 milioni in tutto il mondo. Le cause sono diverse e nel 30percento dei casi la malattia è farmacoresistente. Molti ed importanti passi avanti si stanno compiendo nella ricerca e nella sperimentazione di nuove terapie. Attualmente una innovativa terapia anti-neuroinfiammatoria promette, a seconda dei casi, di ritardare la comparsa della crisi o di supportare l’azione della terapia farmacologica tradizionale con possibilità, nel futuro, di ridurre il dosaggio dei farmaci e quindi i molteplici effetti collaterali.

 L’INFORMAZIONE

Per parlare delle nuove frontiere della ricerca e soprattutto nell’ottica di sfatare i pregiudizi riguardo questa malattia, così da consentire a quanti ne siano affetti di condurre una vita più che normale, l’Associazione FUORI DALL’OMBRA propone, da lunedì 3 Febbraio, alcuni momenti informativi mirati che condurranno al Convegno Internazionale UPDATE IN EPILETTOLOGIA in programma venerdì 7 (dalle ore 15 alle ore 18 circa) e sabato 8 febbraio (dalle ore 8.45 alle ore 18.30 circa), presso l’Orto Botanico di Padova.

«Abbiamo pensato ad una settimana dedicata all’epilessia – ribadisce il Dr. Stefano Bellon coordinatore organizzativo di FUORI DALL’OMBRA e direttore scientifico del convegno –  proprio perché riteniamo che ci sia necessità di un maggior ascolto nei confronti delle persone affette da questa patologia, sia dal punto di vista della ricerca di base e dell’assistenza, sia dal punto di vista sociale. Purtroppo non si risolvono ancora le attività discriminatorie esistenti nei confronti di queste persone. Desideriamo porci quale sportello, punto di ascolto per il paziente, per le famiglie, per la rete di comunità.»

 L’APPUNTAMENTO NAZIONALE

Un appuntamento di rilevanza nazionale che vedrà coinvolte tutte le città italiane con un gesto simbolico ma di grande suggestione, proprio per dare un segnale concreto di attenzione verso questa malattia: nella serata di lunedì 10 febbraio, Giornata Internazionale della Epilessia, un monumento, un palazzo, una statua significativa per ogni città d’Italia verrà illuminata di viola. Padova ha scelto di illuminare uno dei suoi monumenti simbolo, il Palazzo della Ragione che dalle ore 18 alle ore 24 risplenderà di luce viola.

«Per sottolineare l’importanza di questa Giornata internazionale, – prosegue Stefano Bellon – e soprattutto per unirci nel segnale di attenzione che si desidera dare in tutta Italia, abbiamo chiesto di illuminare di viola il Salone della città di Padova, uno tra i punti più antichi e significativi della città, nel cuore delle Piazze.» 

 IL CONVEGNO INTERNAZIONALE

«Abbiamo deciso di organizzare questo convegno internazionale presso l’Orto Botanico di Padova – spiega ancora Bellon – suddiviso in due momenti uno nel pomeriggio di venerdì 7 febbraio e l’altro nella giornata di sabato 8.  Lo anticiperemo attraverso una settimana informativa durante la quale abbiamo approntato tre punti di ascolto, non ambulatori ma momenti di approccio per chiarire dubbi o per raccogliere informazioni. Questi tre punti sanitari sono: l’Azienda Ospedaliera, l’ULSS Euganea, e la Clinica Pediatrica dato che nell’80percento dei casi la malattia si manifesta in età pediatrica. A questi appuntamenti ne abbiamo aggiunto un altro, in programma per martedì 4 febbraio, importantissimo per tutti, sui sani stili di vita e sui benefici dell’attività sportiva: per questo appuntamenti abbiamo scelto una scuola, l’Istituto Scalcerle di via Cave, proprio per incontrare il mondo della Scuola, fulcro socializzante e integrativo.»

IL MESSAGGIO

«Il messaggio che attraverso l’Associazione FUORI DALL’OMBRA. Insieme per l’Epilessia vogliamo  diffondere per le persone che soffrono di questa patologia – conclude il Presidente Giuseppe Zaccaria – è di vincere la reticenza e affrontare serenamente il loro stato, confidando nella relazionalità di un rapporto con la società.»

 GLI APPUNTAMENTI

Ecco il calendario:

Lunedì 3 febbraio: INFOEPILESSIA – Sportello Aperto di Ascolto dalle ore 10.30 alle ore 12.30 presso Ambulatorio di Neurologia – Padiglione 2 – Ingresso B - Complesso Socio Sanitario Casa ai Colli per informazioni generali.

 Martedì 4 febbraio: STILI DI VITA E SPORT PER TUTTI. Ne parlano il Dott. Maurizio Schiavon Responsabile UOC Servizio  Attività  Motoria  Aulss 6 Euganea; il Dott. Stefano Sartori Epilettologo Pediatra; il Prof. Eugenio Baraldi Direttore UOC di Terapia Intensiva Neonatale dell’Azienda Ospedaliera. Aula Magna Istituto Scalcerle, Via Cave 174. Dalle ore 15 alle ore 17.

 Mercoledì 5 febbraio: INFOEPILESSIA - Sportello Aperto di Ascolto dalle ore 16.00 alle ore 18.00 presso Ambulatori della Clinica Neurologica presso Azienda Ospedaliera di Padova, per informazioni generali.

 Giovedì 6 febbraio: INFOEPILESSIA - Sportello Aperto di Ascolto dalle ore 17.00 alle ore 19.00 presso Ambulatorio di Neurologia Clinica Pediatrica  Azienda Ospedaliera di Padova per informazioni generali.

 Questi appuntamenti informativi conducono quindi alla 4° EDIZIONE del CONGRESSO INTERNAZIONALE DI AGGIORNAMENTO SULL’EPILESSIA: venerdì 7 EPILEPSY AND CARE (ore 15 – ore 18)  sabato 8 febbraio EPILEPSY AND CURE (ore 8.45- ore 18). Orto Botanico – Università di Padova (per info e iscrizioni: www.epilepsyupdate.it )

 Lunedì 10 febbraio, GIORNATA INTERNAZIONALE PER L’EPILESSIA, il Palazzo della Ragione di Padova si illuminerà di viola  dalle ore 18.00 alle ore 24.00. Tutta la cittadinanza è invitata.

Durante tutta la settimana le Farmacie aderenti a Federfarma della Provincia di Padova distribuiranno ed esporranno materiale informativo delle iniziative della settimana e delle norme da seguire in caso di crisi.

Fonte: Associazione Fuori dall'Ombra