Giornata epilessia, l’astronauta Guidoni testimonial contro lo stigma

“Io vedo le stelle” è lo slogan della campagna della Lice - Lega Italiana Contro l’Epilessia, in vista della Giornata internazionale per l’epilessia 2022 (14 febbraio), in cui l'organizzazione celebra il 50° anniversario. “Un messaggio rivolto alla comunità, - spiegano i promotori in una nota - che invita chi convive con questo disturbo a non arrendersi alla propria condizione, ma anzi a raggiungere la consapevolezza che – con il giusto supporto – una migliore qualità della vita oggi è possibile. Il viaggio nello spazio diventa il simbolo del superamento dei propri limiti, per andare oltre le barriere che, non solo per chi soffre di Epilessia, condizionano la nostra vita”.

L’astronauta italiano Umberto Guidoni, che nel 2001 fu il primo europeo a mettere piede sulla Stazione Spaziale Internazionale, è il testimonial della campagna, realizzata con il contributo non condizionato di Angelini Pharma; è il protagonista di un video messaggio rivolto alle persone con epilessia e presente all’evento celebrativo della Lice ospitato il 14 febbraio all’Asi – Agenzia Spaziale Italiana. Un messaggio per la sensibilizzazione contro lo stigma sociale che comporta l’esclusione di chi convive con l’Epilessia da una vita normale.

Dalle ore 20 del 14 febbraio molti dei monumenti delle principali città italiane si illumineranno di viola, il colore della lotta all’epilessia; tra questi il Colosseo a Roma e la Mole Antonelliana a Torino.

Nei paesi industrializzati, l’epilessia colpisce circa 1 persona su 100. Questa patologia si può verificare in tutte le età, con due picchi di incidenza, uno nei primi anni di vita e l’altro – sempre più elevato - nelle età più avanzate: in Italia ogni anno si verifichino 86 nuovi nel primo anno di vita, 20-30 nell’età giovanile/adulta e 180 dopo i 75 anni.

“Anche con l’Epilessia - spiega la presidente Laura Tassi - si può splendere e brillare, e realizzare i propri sogni e desideri. Con questa campagna vogliamo scardinare l’atteggiamento di rassegnazione e non accettazione con cui spesso convive chi è affetto da Epilessia. Vivere con l’Epilessia significa vivere con una malattia cronica che impatta globalmente sulla vita quotidiana, non solo per gli aspetti sanitari, quanto sui rapporti con le persone, la scuola, il mondo del lavoro. L’Epilessia è una condizione che stigmatizza l’individuo e su questo la strada da percorrere è ancora lunga. Ecco perché abbiamo voluto lanciare questo messaggio di consapevolezza e ringraziamo i nostri partner, Umberto Guidoni e in particolar modo l’Agenzia Spaziale Italiana che ci ha ospitato e supportato nella realizzazione di questa campagna”.

“Siamo molto orgogliosi di questo traguardo - spiega Oriano Mecarelli, Past President Lice - rappresentiamo una delle Società Scientifiche Italiane dalla più lunga tradizione e attività. Il nostro impegno in quasi mezzo secolo si è svolto su più fronti, dalla formazione degli epilettologi, all’organizzazione di convegni e congressi rivolti a chi cura l’Epilessia, alla produzione di studi e ricerche scientifiche, un impegno costante nel sollecitare l’attenzione delle istituzioni nei confronti dell’epilessia e un’adeguata informazione e assistenza alla comunità dei pazienti, grazie anche alla collaborazione con le associazioni delle persone con Epilessia e dei caregiver”.

La sfida della pandemia

“Negli ultimi due anni anche chi convive con l’epilessia ha dovuto affrontare la sfida della pandemia e lo stress psicologico che ne è derivato, insieme alle incertezze legate alla vaccinazione, che nelle ultime settimane ha riguardato anche i minori dai 5 a 11 anni, generando spesso dubbi e timori nelle famiglie e nei caregiver. Tuttavia, non vi è alcuna relazione o conseguenza del vaccino anti-Covid sull’Epilessia”, si legge. Per la presidente Laura Tassi “nessun elemento appare in grado di far emergere evidenze che il vaccino possa aggravarne la condizione né che le persone con Epilessia (compresi i bambini) possano avere maggiori rischi di effetti indesiderati con la vaccinazione”.
La Lice prosegue la nota “sgombra il campo da qualsiasi dubbio, seppur legittimo, sull’opportunità o meno di seguire il protocollo vaccinale previsto per l’emergenza Covid-19 e rassicura le famiglie riguardo la mancanza di interazioni con i farmaci anticrisi quotidianamente assunti. Ovviamente è all’epilettologo curante che ci si deve rivolgere per avere tutte le informazioni del caso, e si può consultare il sito www.lice.it, continuamente aggiornato”.