Covid, isolamento e disabilità: tra regressioni e “unghie nella pelle”

“Quelle unghie nella pelle e le mani che ti strappano capelli e vestiti e le lacrime trattenute e le urla e i pugni per un nonnulla”: in pochi tratti, ecco raccontato cosa accade quando il covid bussa alla casa di una persone con disabilità. Solo in pochi tratti può raccontarlo Elena Improta, da 14 giorni isolata con suo figlio Mario, 32 anni e una grave tetraparesi spastica con pesanti conseguenze anche sul piano cognitivo. “Due settimane fa, siamo risultati entrambi positivi. Ora io mi sono negativizzata, Mario no, quindi siamo ancora qui, io e lui da soli, isolati e senza assistenza”.

Sì è vero, l'isolamento è duro per tutti, ma per chi vive da solo con una persona gravemente disabile, la condizione è drammatica. “Lo sguardo, dopo due settimane d'isolamento, è perso in una moltitudine di domande senza voce e senza risposte, come in un carcere. Puoi solo aspettare la sentenza: positivo o negativo , carcerato o libero – racconta Improta - Vivere una condizione di disabilità ad alto carico assistenziale, problemi comportamentali e relazionali, assenza di comunicazione verbale, stati altalenanti di angoscia che sfociano in rabbia, richiede amore incondizionato e tanta pazienza”.

E' grazie a questo amore e questa pazienza che i problemi vengono contenuti, le competenze stimolate, l'autonomia incoraggiata: Elena Improta ha lasciato Roma e si è trasferita a Orbetello, per “cucire” un cohousing intorno al figlio Mario, in cui valorizzare le sue capacità, garantire una rete di supporto che possa entrare in campo adesso, ma soprattutto quando Elena non ci sarà più e Mario resterà solo. “Abbiamo costruito dei processi importanti di autonomia e di cura, che ora si stanno sgretolando. Siamo soli, senza assistenza, senza attività, senza aiuto. Si ok, siamo vivi , non siamo in ospedale né in terapia intensiva, ma in un appartamento sulla splendida Laguna di Orbetello. Tuttavia è pazzesca la regressione in pochi giorni e le stereotipie che si moltiplicano e quelle unghie nella pelle e le mani che ti strappano capelli e vestiti e le lacrime trattenute e le urla e i pugni per un nonnulla – ci racconta Improta - Ci chiediamo allora: ha senso l’isolamento per le persone disabili con queste particolari fragilità, dopo dieci giorni senza sintomi? Ha senso privare le famiglie di assistenza?”.

Sono domande che, a due anni dall'inizio della pandemia, interrogano con drammaticità le istituzioni, che “nel definire regole, misure e decreti, non prendono in considerazione seriamente le disabilità e i caregiver e non si rendono conto di cosa significhi, per noi, vivere settimane in isolamento. E' una situazione talmente difficile e drammatica, che molti familiari di persone con disabilità stanno scegliendo di non segnalare i sintomi e non fare il tampone, ma isolarsi semplicemente, fino alla scomparsa dei sintomi, per non rischiare periodi di restare prigionieri troppo a lungo, privando i loro figli dei supporti e dei servizi necessari e indispensabili per non farli regredire. Chiediamo di essere considerati: non credo che chi stabilisce le regole abbia idea di ciò che significhi l'isolamento e l'interruzione dell'assistenza per noi. Forse lo sguardo di Mario e il mio possono rendere l'idea, insieme alle unghie nella pelle, ai capelli strappati e alle urla continue, che mi impediscono anche di continuare a parlare e raccontare”.

Urla in sottofondo, il tempo è scaduto. “Devo occuparmi di Mario”.

Chiara Ludovisi