Corri, Cece, veloce come la luce

“Libero Ceci. Tu sei sempre stato di un altro pianeta. Mio piccolo principe”.

Agli oltre 425mila follower dell’account Ig “La storia di Cesare”, la notizia che nessuno mai avrebbe voluto leggere arriva venerdì mattina (21 febbraio), poco dopo le 9, con una storia accompagnata dalle note de “Il più grande spettacolo” di Jovanotti.

“Ciao Cece del mio cuore, – scrive mamma Valentina Mastroianni su Ig – sei stato coraggioso, senza paura, fino alla fine”.

Nato il 25 maggio 2018, Cece (all’anagrafe Cesare Zambon) era affetto da una malattia rara, la neurofibromatosi di tipo 1 (NF1), e per quasi cinque anni ha fatto quotidianamente i conti con due tumori cerebrali inoperabili, che lo avevano reso cieco a 18 mesi e che, un po’ alla volta, gli avevano rosicchiato ogni prospettiva di futuro. Ma non sono ami riusciti a portargli via il sorriso e la voglia di vivere. Al suo fianco mamma Valentina, che ha raccontato quotidianamente le tante sfide che un bambino disabile incontra, i numerosi ricoveri, le cure senza fine, ma soprattutto i progetti benefici, le tante idee folli e coraggiose che hanno portato Cece e tutta la sua famiglia a “volare sopra la paura”, come recita il titolo di uno dei due libri che Valentina ha scritto partendo proprio dal suo account Ig, che hanno fatto conoscere la storia di Cesare e hanno aperto tavoli di confronto sulla disabilità anche fuori dai confini virtuali dei social.

Originaria di Conegliano Veneto (Treviso), a giugno dello scorso anno la famiglia Zambon si è trasferita a Genova, la città del cuore, la città della Gio e di Stefano, i due amici incontrati proprio grazie ai social, diventati subito “famiglia”.

Negli ultimi mesi la situazione clinica di Cece si è andata via via aggravando. Lo aveva fatto capire Valentina, nei post e nelle storie di Ig dove ha cercato sempre di raccontare il bello che riservava loro ogni giorno. Anche quando di bello purtroppo c’era gran poco. Un racconto social pieno di delicata tenerezza, quello fatto da Valentina, rispettoso della vita a cui Cece si aggrappava ogni giorno, con indomita determinazione. Anche quando non è più riuscito a parlare, a reggersi in piedi. Anche quando non è più riuscito a mangiare. Un racconto delicato e rispettoso anche delle centinaia di migliaia di follower, che ogni mattina attendevano di vedere comparire il faccino sorridente di Cece tra le icone delle stories.

Le prime avvisaglie che la situazione si stava facendo grave Valentina le lascia intendere un mese fa. Il 22 gennaio, ad accompagnare una serie di foto che ritraggono Cece sofferente, scrive: “Credo che queste foto parlino molto di più di tante parole. In questo momento ho tanti pensieri nella mia testa che stanno cercando ordine e pace. Quante cose vorrei. Libero Ceci. Qualunque cosa accada voglio tu sia libero”.

Nonostante il dolore, nonostante la paura, mamma Valentina e papà Federico, si lanciano in un nuovo progetto: fare con i loro tre figli – Alessandro, Teresa e Cesare – delle foto di famiglia. Ed eccoli, il 2 febbraio, ritratti insieme sul divano dell’appartamento di casa. Sorridenti e stretti a Cece. “Che sia benedetta – scrive Valentina riprendendo le parole di Fiorella Mannoia – per quanto assurda e complessa ci sembri, la vita è perfetta. Per quanto sembri incoerente e testarda, se cadi ti aspetta. Siamo noi che dovremmo imparare a tenercela stretta”. E ancora “La vita mi ha donato te e quindi la celebrerò”.

È il 6 febbraio quando un reel mostra Cece, dopo tante giornate tristi, di nuovo sorridente, che scherza con papà Federico. “Il tumore si è portato via praticamente tutto del nostro bambino – scrive Valentina –. Nelle ultime settimane ho dovuto accettare che Cesare non tornerà più come prima. Nemmeno se per magia riuscissimo a togliere tutto il tumore, Cece tornerebbe a parlare, camminare, mangiare, ecc ecc. Penso che non è la vita che voglio per mio figlio. Eppure, lo devo accettare. Sto anche metabolizzando che Cesare potrebbe andarsene. Sarebbe libero. Non è quello che si merita? Mi chiedo.

E mentre tutto diventa normale, mentre si impara ad accettare la qualunque, dalla disabilità gravissima alla possibilità della morte, dopo lunghe settimane in cui Cesare è sempre più assente e spento…arriva Cece che ride di nuovo. In questo momento sono come ubriaca. Stordita dal peso di tutto questo accettare. Di tutta questa follia mista a sorrisi inaspettati”.

“L’unica certezza è l’amore – prosegue – l’amore per Cece. Per la vita. L’amore che ci unisce. Ogni respiro. Ogni istante. Sapere che siamo fortunati. Per tutto il tempo avuto. Per tutta la vita goduta. Per i sorrisi in attesi”.
Tre giorni più tardi Valentina è al Gaslini, ad accompagnare nelle sue ultime ore Elena Dellepiane, la ragazza 18enne, unica persona in Italia ad essere affetta da Nubpl, una malattia rara che non la faceva crescere. Si erano conosciute grazie ai social, dove Andreea, la mamma di Elena, raccontava la storia di sua figlia sull’account “il diario di una mamma rara”. E grazie ai social le due famiglie erano diventate amiche.

Quello che è accaduto poco dopo è stata la stessa Valentina a raccontarlo, in una storia. Tornata a casa lacerata dal dolore per la morte di Elena, vede che il suo Cece non sta bene. Chiama subito un’ambulanza. Cece viene ricoverato.

“Abbiamo iniziato la terapia del dolore”, scriverà Valentina un paio di giorni dopo. Per chi si è trovato a fare i conti con i tumori quelli brutti, quelli che non mollano la loro preda, quelle poche parole dicono già tutto.

Dopo le prime cure, Cece viene ricoverato al Guscio, l’hospice pediatrico dell’ospedale Gaslini, circondato dall’amore di mamma Valentina, di papà Federico, dei suoi fratelli Alessandro e Teresa e coccolato da Joy, il labrador suo inseparabile amico a quattro zampe. E là dove tutto avrebbe potuto far gridare al cielo, Valentina sceglie di dire “grazie”. Grazie alla vita, grazie a Cesare, grazie “agli angeli del Guscio”, il personale medico e paramedico dell’hospice che accompagna i bambini e le loro famiglie con naturalezza, senza paura e che “fanno di tutto perché Cece non soffra”. “Io e Joy non lo molliamo un attimo, perché non si senta solo, perché non abbia paura”.

Valentina celebra la vita per il panino, mangiato per cena, lì tutti insieme attorno a Cece. Celebra la vita anche per Alessandro e Teresa, che la malattia del loro fratellino ha costretto a “diventare grandi” in fretta.

“La tua mamma e il tuo papà ti amano tanto – scrive a margine di un real accompagnato dall’Alleluia di Cohen cantato da Virginia Boccelli, figlia di Andrea, che hanno conosciuto in uno dei tanti progetti che hanno realizzato in questi anni per e con Cesare –. Solo amore per te”.

L’ultimo saluto a Cece è stato dato sabato scorso, 22 febbraio, “in famiglia”, “con bei ricordi, sorrisi e infinito amore. Una festa alla “Cece”.

“Oggi il cielo piange – scrive Valentina in una lettera aperta al suo bambino, accompagnata dalle note di “Un sorriso dentro al pianto” di Ornella Vanoni –. Tu Ceci diresti che c’è profumo di pioggia. Noi proveremo a salutarti con un sorriso, celebrando la tua vita, perché facile sarebbe arrabbiarsi ed essere tristi… ma noi scegliamo di festeggiare tutto l’amore che ci hai donato e che ci accompagnerà per sempre. Il vero miracolo accade quando un cuore cambia. E tu, Cesare, hai reso migliori un’infinità di cuori”.

Non è vero – come hanno scritto in molti in questi giorni – che Cece “non ce l’ha fatta”. Lui, scricciolo di fronte al tumore – la “bestia” –, col suo sorriso birichino e furbetto ce l’ha fatta: ha messo a nudo la morte, spogliandola dell’unica sua arma, la paura. Ha riempito le sue giornate – anche le più dure – di sorrisi, musica e di vita. Ha amato di un amore contagioso, che va oltre i confini terreni. Un amore che, giunti in cima alla più dura salita delle montagne russe dell’esistenza, quando la paura si fa terrore di sprofondare nel nulla, ti fa spiccare il volo. Libero.

“Ti ho fatto una promessa – scrive mamma Valentina – non essere arrabbiata con questa vita. E ce la metterò tutta per far si che il mio cuore urli solo cose belle in tuo nome. Tu ora vai, finalmente libero! Corri Cece, veloce come la luce, braccia aperte e vai…”.