Caregiver “per due”, in salute ma soprattutto in malattia. Il racconto di Elena

Ha dolori e patologie certificate, ma “non riesco a curarmi con costanza, perché non ho tempo. Ho 43 anni e il corpo di un'ottantenne”. Elena Abbate si prende cura ogni giorno delle sue due bambine, entrambe con grave disabilità. Da sole non possono fare nulla, neanche sollevarsi dal letto: ci pensa lei, insieme al marito o anche da sola, quando lui non c'è. E ci pensa lei, tutto il giorno, a fare ciò di cui le due bambine hanno bisogno. Ma i segni iniziano a vedersi e soprattutto a sentirsi: “Non mi sento in salute, proprio per niente - ci racconta - Percepisco chiaramente un invecchiamento precoce del mio corpo rispetto alle mamme di 43 anni. Un corpo che cede, lo sento, perché accuso tantissimi dolori rispetto a qualche anno fa. Le mie due bimbe sono entrambe ipotoniche, quindi la forza che impiego per sollevarle deve essere tanta, il doppio del loro peso. La fatica, la mancanza di sonno, la stanchezza cerebrale sono problemi ormai cronici”.

In più, Elena ha una malattia autoimmune, la connettivite indifferenziata, per cui “devo sottopormi a controlli che però non riesco a fare costantemente. Questa malattia porta dolori impegnativi alle giunture degli arti e una stanchezza continua, sommata a quella che mi viene dall'essere caregiver. Soffro anche di emicranie muscolo tensive, dovute probabilmente alla postura che adotto nel prendermi cura delle bimbe. E ho una lombosciatalgia quasi cronica, che mi rende faticosi tanti movimenti. Il mio corpo è insomma il corpo di una donna di 80 anni. Mi sottopongo a controlli e terapie, necessari per la mia patologia autoimmune, ma non sempre trovo il tempo e il modo per farlo. Ho paura di cedere e di non riuscire più a dare alle mie figlie il 100%”.

Proprio qualche giorno fa “ho avuto dolori fortissimi al nervo sciatico e ancora oggi sono in piedi solo grazie alle punture che faccio. Il mio fisico è sottoposto continuamente a uno stress importante: anche se ho aiuti in casa che mi sollevano dallo stare costantemente sulle bimbe, durante la notte si dorme pochissimo, il sabato e la domenica siamo soli e pensare a tutto quello che c'è da fare per le bimbe mi stanca cerebralmente. E questa stanchezza porta il corpo a difendersi e, talvolta, a fermarsi”.

Di cosa avrebbe bisogno, Elena? “Di aiuti veri, a partire da una burocrazia snellita: in questo periodo covid, c'è un delirio sanitario completo e questo ci fa stare male emotivamente e fisicamente. Noi caregiver abbiamo problemi di salute che crescono insieme a noi e ai nostri figli. Ma non si pensa mai che dobbiamo, noi per primi, essere curati e riguardati. Ecco, questo è ciò di cui abbiamo davvero tanto bisogno: ci vorrebbe qualcuno che si prendesse cura di chi si prende cura”.

Chiara Ludovisi