Autismo. Al Serafico di Assisi il “Progetto di vita” è già realtà. La presidente Di Maolo: “Da persona accudita a soggetto della relazione di cura”

Da “persona accudita” a soggetto della relazione di cura. Il “Progetto di vita indipendente” costituisce un’autentica rivoluzione copernicana per le persone con un disturbo dello spettro autistico. In occasione della Giornata mondiale per la consapevolezza sull’autismo ne parliamo con Francesca Di Maolo, presidente dell’Istituto Serafico di Assisi, centro d’eccellenza nella cura e riabilitazione di bambini e ragazzi con disabilità complesse.

Presidente Di Maolo, oggi si parla molto di “Progetto di vita indipendente”. Che cosa rappresenta, secondo lei, per una persona con autismo?
E’ una svolta profonda, il passaggio da una logica centrata sulla diagnosi e sul bisogno assistenziale ad una visione incentrata sulla persona. Cambia totalmente l’approccio.

Siamo chiamati ad indagare desideri, sogni, aspettative e risorse delle persone di cui ci prendiamo cura.

Cosa cambia con la riforma introdotta dal Decreto legislativo 62/24?
Il decreto non solo innova profondamente il sistema degli accertamenti, dei sostegni e delle tutele dedicate alle persone con disabilità, ma fa proprio un valore fondamentale su cui si snodano tutti gli interventi previsti:

la dignità della persona.

Il Progetto di vita non sarà più solo una possibilità, ma un diritto della persona.

Al Serafico questo Progetto è già realtà. Come lo attuate concretamente?
Stiamo attraversando una fase di grande cambiamento. Anzitutto ci stiamo formando anche grazie alla presenza in Istituto di uno psicologo psicoterapeuta cognitivo-comportamentale, il dott. Enea Filimberti che, oltre ad offrirci una formazione frontale, supervisiona concretamente le nostre attività. Si parte dall’ascolto profondo della persona, anche quando la comunicazione non è verbale, e poi si coinvolgono i familiari e tutti gli operatori che le ruotano intorno: educatori, terapisti, medici, psicologi per capire preferenze, attese, obiettivi. Insieme si costruisce un percorso personalizzato, che tenga conto delle possibilità concrete, ma anche delle aspirazioni e dei desideri, anche minimi. Non si tratta solo di capire le abilità di una persona, ma anche le capacità inespresse e come aiutare quella stessa persona ad acquisire o a rinforzare le abilità necessarie per realizzare le proprie aspirazioni.

In che modo questo approccio si differenzia da quello tradizionale?
Cambia il rapporto con la persona di cui ci prendiamo cura che

da “persona accudita” diviene soggetto della relazione di cura.

Cambia anche il nostro atteggiamento. A volte siamo tentati di creare degli ambienti sicuri togliendo stimoli. Ma proteggere non significa escludere: oggi sappiamo che ridurre gli stimoli per “contenere” una persona con autismo non aumenta la sicurezza, può anzi  peggiorare il suo benessere. Il “Progetto di vita indipendente” ci spinge allora a fare il contrario: ad aggiungere stimoli, possibilità, relazioni. Solo in questa direzione la persona può realmente scegliere.

Quali risultati avete osservato al Serafico?
Abbiamo visto persone migliorare la loro condizione semplicemente perché si sentivano riconosciute. Migliorare la conoscenza delle persone di cui ci prendiamo cura è fondamentale anche per ridurre i comportamenti-problema che spesso si verificano quando non è bene impostata una comunicazione alternativa a quella verbale, se assente.

Che ruolo hanno le famiglie nel Progetto di vita?
Un ruolo fondamentale. Le famiglie concorrono alla realizzazione del Progetto perché sono i primi intermediari dei bisogni e dei desideri dei loro figli. Ma in questa fase anche loro sono chiamate a mettersi in discussione e a non dare per scontato le preferenze dei figli. Spesso le famiglie arrivano provate da anni di solitudine e mancanza di risposte. E per troppo amore finiscono per proteggere togliendo ogni possibilità di rischio.

Ma è solo quando la persona può sperimentare, sbagliare e riprovare che davvero cresce.

Noi lavoriamo con i familiari perché possano sentirsi parte attiva del Progetto e non spettatori passivi. La trasformazione comincia da loro.

Quanto è importante, oggi, lavorare in rete tra enti, famiglie e istituzioni?
È indispensabile. Il “Progetto di vita indipendente” non può essere delegato a una singola figura. È il frutto di un’alleanza tra chi vive la disabilità, chi se ne prende cura e chi ha il dovere di garantire i diritti. Il Serafico è solo un pezzo di questa rete, ma se tutti facciamo la nostra parte possiamo costruire davvero un futuro diverso per tante persone con l’autismo.

Il Serafico è anche un luogo di spiritualità. Che rapporto c’è tra fede e questo modo di prendersi cura?
La fede per noi è un orizzonte che dà senso a tutto. Crediamo che ogni persona, anche la più fragile, sia portatrice di un valore assoluto. Questo modo di relazionarci con le persone ce lo ha insegnato Papa Francesco, proprio al Serafico, il 4 ottobre 2013. Dopo aver abbracciato ad uno ad uno i bambini e i ragazzi ci disse:

“Qui siamo tra le piaghe di Gesù: queste piaghe devono essere ascoltate”.

Il suo invito ci ha interrogato e ci interroga tuttora. In altre occasioni il Papa ha fatto riferimento alla necessità di toccare le piaghe di Gesù per arrivare alla conoscenza di Dio, ma davanti ai ragazzi con disabilità del Serafico ci chiedeva di rimanerne in ascolto.

Per concludere, che messaggio vuole lanciare in occasione di questa Giornata mondiale per la consapevolezza sull’autismo?
Che la consapevolezza non può fermarsi alla comprensione della diagnosi, ma deve arrivare fino al cuore della persona. L’autismo non è isolamento, non è assenza, ma una condizione che ci chiede di metterci in ascolto.

E quando lo facciamo scopriamo vite straordinarie, capaci di cambiare anche noi.