Sla, a Pescara una radio “benefit” che sostiene malati e familiari

“Video killed the radio star”, cantava il gruppo britannico The Buggles nel 1979. Per fortuna oggi non sembra sia più così: la radio ormai viaggia anche solo sul web e spesso sono proprio gli ascoltatori che vogliono vedere chi c’è dietro ai microfoni. A Pescara, un gruppo di giovani volontari, dopo aver lanciato una radio online con l’obiettivo promuovere l’inclusione sociale a favore malati di Sla, ora puntano a farsi vedere, sia in video che dal vivo, con un vero e proprio studio radiofonico “a vista” in una vetrine del centro. Si tratta di Radio Isav, il cui acronimo sta per “Io sono ancora vivo”, ovvero il nome dell’associazione di volontariato nata nel 2017 per sostenere i familiari e i malati di Sla nella regione. Una web-radio (da ascoltare su internet, oppure con le app per Android, Apple o Alexa) che è molto più di un progetto di comunicazione dell’associazione e che rappresenta un’idea innovativa che punta a sensibilizzare l’opinione pubblica sui temi della Sla e della disabilità attraverso una programmazione che varia dai programmi di approfondimento su tematiche d’attualità alla disco nel fine settimana, con spazi dedicati alla Sla con il contributo e le interviste ai maggiori esperti nel campo.  “La radio nasce un anno fa perché avevamo notato che la maggior parte dei pazienti con Sla allettati che seguivamo è attaccata continuamente alla televisione - racconta Lorenzo D’Andrea, giovane presidente e tra i fondatori dell’associazione Isav, nonché editore della radio -. Questo senso di noia e di solitudine ci ha dato la spinta: volevamo creare uno strumento che coniugasse inclusione sociale, informazione e sensibilizzazione. In occasione della mia seconda laurea in Economia e management ho lavorato ad una tesi di laurea sull’inclusione sociale dei malati di Sla e allettati e attraverso un’indagine condotta tra i caregiver e tra i pazienti è emerso quello che sapevamo già per via dell’attività di volontariato e cioè che il 76% dei pazienti sono attaccati continuamente alla Tv. Uno strumento passivo che anziché favorire l’inclusione sociale li allontana dal mondo esterno. Così abbiamo deciso di creare questa radio”. Nata inizialmente come una delle attività dell’associazione, oggi Radio Isav è molto di più. “La radio è nata come strumento interno - racconta D’Andrea -. Poi, dopo aver vinto il primo premio di Confindustria Chieti-Pescara nel 2020, come miglior progetto innovativo, e allo stesso tempo dopo aver vinto anche il Premio speciale città di Pescara, la radio è diventata una vera azienda benefit e destiniamo tutti gli utili di esercizio all’associazione per incrementare la qualità e la quantità dei servizi a favore dei malati di Sla”. E i primi risultati di questo lavoro arriveranno proprio a fine 2021. “Attualmente abbiamo un buon bilancio - spiega il presidente -, considerata la pandemia. Abbiamo oltre 5 mila euro di utili che quantificheremo con esattezza a fine anno. Con questi soldi vorremmo comprare un mezzo idoneo per lo spostamento dei pazienti anche per attività ricreative, non solo per le visite”. Tra gli obiettivi della radio c’è anche quello di devolvere una parte degli utili alla formazione dei figli dei malati di Sla. “Vogliamo sostenere gli studi dei figli dei pazienti di Sla che sono in vita o defunti dalle superiori all’università - aggiunte D’Andrea -. Questo è il vero obiettivo culturale della nostra radio. Chi fa pubblicità da noi, da una parte ha una radio con ascolti certi e i vantaggi della radio online, con un tasso di fidelizzazione che è al 93%, ma dall’altra parte ha un forte impatto sociale sul territorio perché sostiene gli studi dei figli dei pazienti con Sla”. Su Radio Isav si parla di Sla ogni sabato, con gli approfondimenti delle voci più autorevoli sul tema, ma la programmazione è trasversale. “La radio segue lo sesso approccio dell’associazione con i pazienti - racconta D’Andrea -. Dal lunedì al venerdì, la radio vuole essere uno strumento ‘positivo’ e poi il sabato lo dedichiamo alle tematiche della Sla”. Tante le rubriche: si va dal calcio con il giornalista Massimo Profeta alla ricetta della settimana con una dietista; poi c’è il professore Marco Santilli, presidente del Centro nazionale per i disturbi delle relazioni e del linguaggio, che si occupa della psicologia dei ragazzi adolescenti; mentre il giovedì c’è la scuola di inglese. Il venerdì è dedicato alle interviste ai gruppi emergenti, ma c’è anche uno spazio per parlare di innovazione con la professoressa dell’Università di Chieti Federica Ceci. E infine, il sabato sera c’è la disco. La scelta di trasmettere solo sul web non è casuale, racconta il presidente dell’associazione Isav. “Va incontro soprattutto alle esigenze dei pazienti, ma anche dei giovani - spiega -. Per quanto riguarda i malati di Sla, possono accedere alla radio facilmente con il puntatore oculare. Per i più giovani, che sono uno dei nostri target, invece, l’app è uno strumento fondamentale perché è veloce e sempre a portata di mano”. Ma a Radio Isav, l’innovazione è uno degli ingredienti fondamentali ed è per questo che nel 2022 si punta a far crescere il progetto con importanti novità. “Vogliamo realizzare un progetto che in Italia non c’è - spiega D’Andrea -. È un’idea che abbiamo dal primo giorno e cioè quella di fare una sede su strada, al centro della città di Pescara, con gli studi radiofonici in vetrina, in modo da renderci visibili e da poter coinvolgere anche i passanti”. Poi, e qui torniamo al brano dei The Buggles, ci sarà la novità del video. “Vogliamo andare in diretta video perché le persone vogliono capire cosa c’è dietro - aggiunge D’Andrea -. Avremo anche una nuova app con tutti i podcast. Mentre per chi ci finanzia, dal secondo anno in poi, avremo anche il calcolo dell’indice Sroi, ovvero l’indicatore che mostra il ritorno sull’investimento sociale realizzato da ciascuna azienda, con la descrizione della ripartizione dei costi, quindi quanto è andato ai costi di gestione della radio e quanto a sostegno dei figli dei malati che studiano”.  L’anima di questo progetto innovativo è quella dei giovani membri dell’associazione Isav, che oggi conta una ventina di volontari e altrettanti collaboratori a partita Iva, con una media d’età che si aggira attorno ai 30-35 anni. “L’associazione nasce il 3 maggio 2017, ad un anno dalla morte di mio padre a causa della Sla - racconta a Redattore Sociale Lorenzo D’Andrea -. Mio padre ha lottato per otto anni con la malattia e per 7 anni è rimasto a letto muovendo solo gli occhi. Così, insieme alla mia famiglia, abbiamo deciso di metterci a disposizione degli altri perché 12 anni fa eravamo soli contri la Sla ad affrontare le immense questioni burocratiche legate a questo mondo. Ci siamo messi a disposizione delle altre famiglie risolvendo i loro problemi quotidiani. In questo modo, loro pensano al proprio caro, mentre noi pensiamo a tutte le questioni burocratiche e logistiche. È un modo nuovo di operare perché molto concreto”. E i numeri dell’associazione raccontano bene questo impegno. “Solo nel 2020 abbiamo fatto più di 35 mila chilometri sul territorio regionale - racconta D’Andrea -, più di 3,5 mila ore di assistenza, quasi 10 ore al giorno di volontariato. I pazienti assistiti in questi 4 anni e mezzo sono stati più di 120. Attualmente contiamo l’85% dei pazienti abruzzesi, sono circa 50”. L’associazione opera in Abruzzo, ma sono già arrivate chiamate dalle Marche e dal Molise ed è merito anche della radio che, come si sa, non ha confini e lo confermano anche i dati sugli ascolti, che ormai arrivano da tutta Italia.Gianni Augello