Psicofarmaci e autismo, “per favore no”. Le associazioni contro l'Iss

Aggiornare, a volte, vuol dire peggiorare: è il caso della Linea guida n. 21 del 2011 sull'autismo, a cui l'Istituto superiore di Sanità ha messo mano, recentemente, introducendo delle novità che a molti non piacciono affatto. In particolare, il Report allegato sugli aspetti giuridici ed economici degli interventi “è un brutto esempio di analisi economico-sanitaria che tuttavia svela il vero intendimento della proposta di raccomandazione, che consiste nel giustificare le prescrizioni farmacologiche attualmente off label su bambini e adolescenti con autismo ed evitare l’incriminazione dei medici prescrittori”. Lo scriveva già un anno e mezzo fa l'associazione Apri onlus (Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l’autismo e il danno celebrale"), in una lettera consegnata al ministro Speranza e al direttore dell’ISS, in cui evidenziava “gli errori e le illegalità commesse dall'Istituto Superiore, proponendo di regolare le prescrizioni come per l’Adhd (ipercinesia e disattenzione) di cui oltre il 30% dei minori con autismo soffre ma non abbiamo avuto neppure risposta”. Le raccomandazioni non sono state però ritirate, “perciò ora dovremo fare un ricorso amministrativo”, annuncia la onlus, nella petizione pubblicata alcuni giorni fa, dal titolo “Nulla su di noi senza di noi. L’ISS ritiri la raccomandazione sui farmaci antipsicotici”.

Come scriveva l'associazione nella lettera, “l’esperienza tragica dell’uso e abuso di farmaci è vissuta dai familiari, ai quali molti neuropsichiatri prescrivono questi farmaci, quando inducono un appetito smodato, riduzione del Q.I., debolezza muscolare, disturbi del linguaggio. Quando verranno scoperti e validati farmaci efficaci nei confronti dell’autismo, allora ci sarà urgenza di aggiornamenti – continuava la lettera - che purtroppo oggi non sono necessari rispetto alla Linea Guida del 2011”. Le priorità indicate dall'associazione “non riguardano la farmacologia e neppure gli interventi psicoeducativi, ma piuttosto i criteri di accreditamento delle residenze e semiresidenze – si leggeva ancora nel documento -,la misurazione della qualità di vita degli adulti, elementi che erano stati trascurati nella Linea Guida 21. Su questi punti sollecitiamo le proposte di raccomandazioni del panel per gli adulti”.

La petizione: “Iss ritiri la raccomandazione”

In assenza di riscontri e in mancanza di un segnale di ripensamento da parte dell'Iss, l'associazione torna dunque ora alla carica: “L’Istituto Superiore di Sanità ritiri la raccomandazione di usare gli antipsicotici per bambini con autismo, emanata contro il parere delle associazioni dei genitori”, si legge nella petizione, lanciata “per evitare la liberalizzazione di antipsicotici e altri psicofarmaci che in molti casi recano danni anche gravi e permanenti senza dare benefici”. Si chiede che vengano ritirate dunque le nuove raccomandazioni sui farmaci per bambini e adolescenti con autismo pubblicate dall'Istituto Superiore di Sanità, che hanno aggiornato – peggiorandola - la Linea Guida n.21 sull’autismo del 2011. Contro il parere di molte associazioni di genitori, queste raccomandazioni consigliano l’uso di antipsicotici per bambini con autismo in quanto tale”.

In particolare, “tre raccomandazioni sulle quattro emesse lo scorso 25 febbraio rappresentano un puro atto di medicina difensiva, che vorrebbe parare dalla denuncia penale i medici che hanno prescritto e che prescriveranno antipsicotici e altri psicofarmaci ai bambini senza rispettare le norme sulle prescrizioni off label, le limitazioni scritte che impongono limiti minimi di età e massimi di durata del trattamento. In questi casi il medico, se non vuole essere responsabile dei frequenti danni, deve fare firmare l’accettazione dei rischi da parte dei genitori e deve prestare un’attenzione continua alle conseguenze dell’assunzione del farmaco, spesso impedita dalla grave carenza di neuropsichiatri in Italia”.

No alla prescrizione, sì alla de-prescrizione

L'associazione mette in risalto le possibili gravi conseguenze di un uso inappropriato di questi farmaci: “Sono troppi i casi di adulti che scontano molti effetti avversi dell’uso prolungato degli psicofarmaci iniziati fin da bambini (parkinsonismo, diminuzione del quoziente intellettivo, obesità, diabete e morti precoci) e non possiamo tollerare che anche i bambini di oggi subiscano la stessa loro sorte. Occorre semmai pensare come fare la de-prescrizione per gli adulti, impresa lunga e difficile, che deve essere eseguita da un’équipe specialistica multidisciplinare”. Non solo: “Altra brutta conseguenza di queste raccomandazioni: le case farmaceutiche, già ora poco impegnate sulla ricerca per l’autismo, a parte poche lodevoli eccezioni, non avranno più nessun incentivo a investire sulla ricerca”.

Oltre alla questione di merito, c'è un problema di metodo: Apri onlus denuncia infatti che “nella formazione dei panel che decidono l'aggiornamento delle raccomandazioni i rappresentanti delle organizzazioni delle persone con autismo e dei loro familiari sono stati esclusi. Stessa esclusione delle associazioni di tutela viene effettuata per quasi tutte le altre linee guida, in base al regolamento dell’Iss, che viola anche l’art.55 del Codice Enti Terzo Settore, che obbliga la pubblica amministrazione a fare la co-programmazione e la co-progettazione con le associazioni del terzo settore rappresentative”.

In conclusione, l'associazione “chiede che l’Iss ritiri le raccomandazioni errate e/o prive di sperimentazioni e di monitoraggio su farmaci che molto spesso portano danni gravissimi, soprattutto se iniziati nell’età infantile” e fornisce “documentazione a supporto della presente petizione”.

Chiara Ludovisi