La battaglia di una madre per la sua "bimba della luna"

"Arianna deve. Vestirsi più degli altri bambini, applicare la crema protettiva, indossare giubbotto, cappellino e foulard, anche se è estate. [...] Non riesce più a ricordarlo, il mondo com’era prima. Prima che il sole, stella sorgente di ogni forma di vita, diventasse suo nemico". Bastano le prime due pagine per capire che c’è qualcosa che non va. E quel qualcosa di storto è una malattia genetica tra le più rare, misteriose e senza una cura: lo xeroderma pigmentoso, altrimenti detto Xp, che condanna chi ne soffre a vivere al buio. Ispirato a una storia vera, "La luna del mattino" di Ilaria De Togni intreccia le vicende di una giovane coppia che viene colpita dal dramma di una diagnosi infelice per la loro bambina con le testimonianze, raccontate attraverso le parole della madre della piccola, di coloro che si trovano nella sua stessa condizione e che sono costretti a invertire il giorno con la notte. E allora si scoprono le difficoltà di relazionarsi con le altre persone, la fatica di trovare un asilo nido disposto a fare i conti con la malattia, la scelta di qualcuno di farla finita. Perché, in fondo, l’oscurità è non sentirsi accettati. Ecco allora la mission sensibilizzatrice del volume, unita a quella di raccolta fondi a favore dell’Associazione XP. 

(La recensione è tratta dal numero di dicembre di SuperAbile INAIL, il mensile dell’Inail sui temi della disabilità)

Michela Trigari