“Familiari curanti”: un incontro, un presidio e un audiolibro per sollecitare il riconoscimento

Confederazione Parkinson Italia ha presentato oggi, presso il Senato della Repubblica, l’Audiolibro “Non Chiamatemi Morbo” e tenuto la Tavola Rotonda “Famigliari curanti: il primo presidio” sul necessario riconoscimento giuridico del ruolo del caregiver familiare, coinvolto nell’assistenza di chi soffre di questa malattia 24 ore su 24. L’incontro è stato organizzato con il contributo non condizionante di AbbVie Italia. “Chi soffre di Parkinson ha difficoltà a svolgere le semplici azioni quotidiane, richiedendo in particolare nella fase avanzata della malattia, un costante supporto da parte di un tutore. Figura fondamentale nella gestione e presa in carico della persona con Parkinson è il caregiver familiare, che finora non è stata sufficientemente riconosciuta e supportata”, spiega Giangi Milesi, presidente Confederazione Parkinson Italia.

Seconda malattia neurodegenerativa più frequente al mondo, oggi il Parkinson colpisce circa 6 milioni di persone e 400 mila in Italia. “Dai dati in nostro possesso sull’invecchiamento della popolazione si prevede che entro il 2040 questi numeri possano raddoppiare – dichiara Alfredo Berardelli, Presidente della Società Italiana di Neurologia - Purtroppo però non è più solo una patologia caratteristica dell’età avanzata, si è visto, infatti, che è in costante crescita il cosiddetto Parkinson giovanile, che compare fra 21 e 40 anni, ed è passato negli ultimi 60 anni da una frequenza dell’1% a punte del 18,5%, mantenendo una media generale del 5% circa”.

“Una nostra indagine Censis sulla figura dei caregiver – ricorda da Ketty Vaccaro, responsabile Welfare e salute Censis - ha evidenziato che si tratta nella maggior parte dei casi di donne (76,4%), molto spesso in età da lavoro (più del 50% di loro ha meno di 60 anni) e che si prendono cura di soggetti mediamente anziani (età media di 74 anni), compiendo enormi sacrifici e mettendo spesso a rischio il loro lavoro e il loro stile di vita”.

“L’azione altamente invalidante di questa patologia richiede uno sforzo ancora più marcato da parte del caregiver famigliare, i cui compiti ormai esulano dalle sole attività quotidiane essenziali per diventare delle vere e proprie prestazioni sociosanitarie, con un ruolo di peso anche nel supportare la scelta e la gestione delle opzioni terapeutiche disponibili. Ne consegue che, senza un supporto e una formazione adeguata, le ripercussioni negative su queste persone sono purtroppo spesso inevitabili”, spiega Milesi.

L'impatto sulla salute e il riconoscimento necessario

Lo testimonia il fatto, secondo i dati Censis, che il 79,2% dei caregiver afferma di aver subìto un impatto negativo sulla propria salute, mentre circa il 13,6% delle donne e il 2,1% di uomini riporta di soffrire di depressione. Infine, si sottolinea una situazione altamente disomogenea a livello regionale. Alla luce di tale situazione, risulta necessario prevedere un riconoscimento giuridico della figura del caregiver familiare, con supporti economici, adeguati e permanenti, definendo linee guida nazionali basate sui bisogni e le aspettative dei caregiver, identificando i risultati attesi e monitorandone il raggiungimento. Occorre istituzionalizzare percorsi di formazione dedicati ai caregiver, garantendo la disseminazione di informazioni chiare e puntuali sulla patologia e sui bisogni di assistenza, nonché sui servizi offerti dal Servizio Sanitario, coinvolgendo anche medici, infermieri e operatori sociosanitari qualificati. Ma, soprattutto, occorre che l’accesso ai fondi e ai percorsi di formazione sia equamente accessibile su tutto il territorio nazionale, nei medesimi tempi attuativi e con la medesima modalità, superando le disomogeneità locali. È necessario quindi sbloccare il disegno di legge n. 1461 sulla figura del caregiver in stallo al Senato entro questa legislatura

Alle necessità di intervenire a livello legislativo è stata dedicata quindi oggi la Tavola Rotonda “L’impegno della politica e del territorio a supporto dei famigliari curanti” che ha visto intervenire: Valeria Fava, rappresentante Cittadinanzattiva, Vincenzo Falabella, Presidente Fish, Antonella Moretti, Consigliere di Confederazione Parkinson Italia, l’Onorevole Elena Carnevali, Commissione Affari sociali della Camera, l’Onorevole Fabiola Bologna, Commissione Affari sociali della Camera, la Senatrice Alessandra Gallone, Senato della Repubblica, le Senatrice Simona Nunzia Nocerino, la Senatrice Paola Binetti, Membro Commissione permanente Igiene e Sanità, l’Onorevole Roberta Toffanin, Senato della Repubblica e firmataria della proposta di legge sui caregiver, e Antonio Gaudioso, Responsabile segreteria tecnica Ministero della Salute.

Una audiolibro con le storie di “resistenza”

Parkinson Italia ha presentato oggi, in apertura dell’incontro istituzionale, il suo primo Audio-libro fotografico “NonChiamatemiMorbo”, edito da Contrasto e realizzato con il contributo non condizionante di AbbVie Italia. L’audiolibro presenta in modo toccante, equilibrato ed efficace, storie reali di resistenza al Parkinson immortalate da oltre 60 scatti fotografici realizzati da Giovanni Diffidenti e raccontati da due doppiatori d’eccezione, Lella Costa e Claudio Bisio, che raffigurano la storia del caregiver ritratto nelle mansioni quotidiane di assistenza della persona immortalata. Storie di vita che parlano di amore e dedizione pur nelle mille difficoltà. Il tono del video racconto è di dolcezza e affetto ma arricchito da una nota di leggerezza grazie alle voci inconfondibili dei due bravissimi attori. Importanti anche le audio-prefazioni di Giangi Milesi, Mario Calabresi e Roberto Speranza, ministro della Salute.

Gli scatti pubblicati nel libro sono anche alla base della Mostra fotografica parlante “NonChiamatemiMorbo” che arriva a Roma oggi, 6 maggio, al MAXXI - Museo nazionale delle arti del XXI secolo e sarà aperta al pubblico fino al 22 maggio. L’ingresso è gratuito con prenotazione consigliata.

Chiara Ludovisi