Epilessia. Lice, lanciata a Roma la campagna di sensibilizzazione 2025. A San Giovanni Rotondo Casa Sollievo della sofferenza si adorna in viola

“Siediti, ascolta e comprendi. Un battito d’ali per un grande cambiamento”: è questa la nuova campagna di sensibilizzazione 2025 di Fondazione Lice, presentata il 10 febbraio a Roma, in occasione della Giornata internazionale per l’epilessia. Presenti rappresentanti delle istituzioni (e in particolare di membri della X Commissione del Senato, presso la quale è in discussione il Ddl sulla tutela dei diritti delle persone con epilessia) e referenti delle principali associazioni nazionali di pazienti come l’International Bureau for Epilepsy (Ibe), la Federazione italiana epilessie (Fie), l’Associazione italiana epilessie (Aie) e l’Alleanza epilessie rare e complesse. A San Giovanni Rotondo la Fondazione Irccs Casa Sollievo della Sofferenza ha adornato di viola le colonne dell’ingresso monumentale e inaugurato “la panchina viola” nella sala d’attesa dell’Unità di Neurologia.

La campagna Lice 2025. Il colore viola, simbolo universale del pregiudizio e della discriminazione ancora oggi legati all’epilessia; la Triple Bench, l’originale panchina viola disegnata da Chris Bangle e realizzata per Lice da Big Bench Community Project, dove sedersi per ascoltare e comprendere, mettendo al centro la persona con epilessia; il volo di farfalle, a simboleggiare il butterfly effect, così definito nella Treccani “infinitesime variazioni nelle condizioni iniziali che producono variazioni grandi e crescenti”: questi gli elementi principali che ricorrono quest’anno nella nuova campagna di Fondazione Lice con l’obiettivo di

diffondere una corretta conoscenza delle epilessie e favorire l’abbattimento dello stigma che tuttora circonda le persone che ne sono affette e i loro familiari e caregiver.

Inclusione e impegno della politica. “È fondamentale promuovere la consapevolezza e l’inclusione, garantendo che chi soffre di epilessia riceva il supporto e le cure necessarie per vivere una vita piena e dignitosa”, ha detto ieri il senatore Ignazio Zullo, membro della X Commissione permanente e relatore dei disegni di legge in materia presso la stessa Commissione, rinnovando il proprio impegno “affinché i bisogni dei pazienti trovino da parte della politica una risposta efficace e tempestiva”. Obiettivo della campagna 2025 di Fondazione Lice, ha spiegato il presidente Oriano Mecarelli, “far conoscere le problematiche psico-sociali correlate all’epilessia attraverso il linguaggio universale dell’arte, con performance che includeranno danza, musica, teatro e arti visive, come strumento di educazione e consapevolezza, al fine di sensibilizzare il pubblico sulla condizione delle persone che ne soffrono”.

Ad oggi le panchine viola sono oltre 40 su tutto il territorio nazionale. E proprio in collaborazione con la Fondazione Lice, una di esse è stata inaugurata ieri nella sala d’attesa dell’Unità di Neurologia della Fondazione Irccs Casa Sollievo della Sofferenza a San Giovanni Rotondo che, per la Giornata, ha adornato di viola le colonne dell’ingresso monumentale.

Stop a stigma e pregiudizi. “La discriminazione sociale tuttora esistente spesso spinge i pazienti e le loro famiglie a vivere l’epilessia con disagio e vergogna, e quindi a nasconderla”, spiega Giuseppe d’Orsi, epilettologo a capo dell’Unità di Casa Sollievo, sottolineando l’importanza delle “campagne di informazione che hanno l’obiettivo di sconfiggere il pregiudizio e lo stigma, ad esempio, sulla possibilità che una persona con epilessia possa guidare o lavorare. Una persona con epilessia può e deve guidare se possiede i ‘requisiti'”.

Lo specialista, prosegue D’Orsi, “deve certificare, dopo la verifica, l’assenza di crisi da almeno un anno per richiedere o rinnovare la patente di guida”. Tuttavia, aggiunge, le discriminazioni più rilevanti nei confronti delle persone con epilessia “si verificano proprio nel mondo lavorativo:

l’epilessia di per sé non impedisce lo svolgimento di una normale attività lavorativa,

eccetto nei casi in cui le crisi epilettiche siano uno dei sintomi di una malattia neurologica più complessa che comporta limitazioni rilevanti”. La sfida odierna consiste nello sviluppo di nuove ed efficaci terapie nell’ambito di una medicina di precisione. Per questo, conclude l’epilettologo, “da alcuni anni stiamo cercando di ‘mettere in panchina l’epilessia’ costruendo in Casa Sollievo un gruppo di lavoro multidisciplinare che, sotto la guida del Centro epilessia, possa coinvolgere medici e ricercatori anche di branche diverse, genetisti, biologi, farmacologi, con l’obiettivo di formulare diagnosi e terapie precise, soprattutto in forme di epilessie rare e complesse e di epilessie farmacoresistenti”.

Monumenti in viola. Ieri sera numerosi monumenti ed edifici pubblici italiani, come il Colosseo a Roma, si sono illuminati in viola. Sempre a Roma, domenica 16 febbraio sarà installata a cura di Lice presso il Maxxi – Museo nazionale delle arti del XXI secolo – la Triple Bench, e attorno ad essa si svolgeranno performance artistiche a cura degli allievi e professionisti della Rome University of Fine Arts (Rufa) e la performance live dello street artist Luca Vollono (@lucamaleonte) che dipingerà dal vivo una grande tela con la rappresentazione del volo di farfalle viola. La Fondazione lancerà a marzo un contest nazionale dedicato alla comunicazione visiva e al design per gli studenti dei Licei artistici e degli Istituti professionali, e per gli allievi di alcune Accademie d’arte, invitati a creare elaborati artistici sul tema dell’epilessia, utilizzando come fil rouge la panchina e la farfalla viola.