Epilessia, l’Oms approva il Piano d’azione globale. “Mezzo contro lo stigma e per l’accesso alle cure”

La Lice – Lega Italiana Contro l’Epilessia, accoglie con soddisfazione la ratifica da parte della 75° Assemblea Generale dell'Organizzazione Mondiale della Sanità del Piano d’Azione Globale Intersettoriale decennale per l’Epilessia e gli altri Disturbi Neurologici, che pone all’attenzione degli Stati membri la prevenzione, la diagnosi precoce, l'assistenza e il corretto trattamento delle diverse forme di epilessia e la soddisfazione dei bisogni psico-fisici, sociali, economici ed educativi delle persone con epilessia  e delle loro famiglie.

“Questa risoluzione – dichiara Laura Tassi, presidente della Lice - pone finalmente l’epilessia in cima alle agende dei governi e dei partner scientifici di ogni paese, fornendo un solido e condiviso punto di partenza globale per dare un reale impulso ai servizi e al finanziamento delle cure. Ma anche un mezzo per affrontare lo stigma, l’esclusione e l’eventuale legislazione antidiscriminatoria attraverso azioni intersettoriali. Ciò che più ci preme è una solida collaborazione con gli enti preposti per affrontare al più presto tutte le problematiche e dare risposte concrete alle persone con epilessia”.

Il piano, votato oggi dai 193 paesi membri dell’Assemblea al termine di un iter iniziato nel 2020 con la risoluzione WHA 73.10 dell’Oms - che chiedeva una risposta coordinata in più settori sul tema dell’epilessia - si pone l’obiettivo di ridurre l’impatto della malattia, incluse la morbilità e la disabilità associate, migliorando la qualità della via delle persone con epilessia attraverso la prevenzione, il trattamento e la cura. 

Gli Stati membri sono chiamati al raggiungimento - entro il 2031 - di cinque obiettivi globali: l’aggiornamento delle politiche nazionali esistenti sui disturbi neurologici e l’avviamento di almeno una campagna di sensibilizzazione o di un programma di advocacy; l’inclusione dei disturbi neurologici nei sistemi di assistenza sanitaria universale, con la fornitura di medicinali essenziali e tecnologie di base necessarie per la loro gestione; la realizzazione di almeno un programma intersettoriale destinato alla promozione della salute del cervello e alla prevenzione dei disturbi neurologici; la valutazione periodica - ogni 3 anni - dei progressi verso il raggiungimento degli obiettivi globali; la copertura dei servizi per le persone con epilessia del 50% in più rispetto all’attuale e lo sviluppo di un’idonea legislazione al fine di promuovere e proteggere i diritti umani delle persone con epilessia.

“Le persone con epilessia e le loro famiglie sono costrette a convivere con una patologia cronica che comporta uno stigma individuale e sociale tra i più rilevanti – sottolinea Oriano Mecarelli, Past President Lice – che si traduce in discriminazione, esclusione e peggioramento della loro qualità di vita. Il Piano Globale approvato dall’Oms impegnerà necessariamente gli organismi statali a prendere in considerazione questi problemi e, entro il 2031, a superarli”.

L’epilessia è una delle malattie neurologiche croniche più diffuse nel mondo. Interessa circa 1 persona su 100 e complessivamente 50 milioni di persone in tutto il mondo di diversa età, sesso ed etnia. In Europa il numero si aggira attorno ai 6 milioni, mentre in Italia si registrano circa 500-600 mila casi. Se si interviene con una corretta e precoce diagnosi ed una terapia adeguata la patologia può essere tenuta sotto controllo in circa il 70% dei casi, ma resta tuttora invariato il restante 30% di forme farmacoresistenti. Eppure, questa condizione viene spesso trascurata nelle agende di salute pubblica dei diversi Stati.

“Il Piano – commenta Francesca Sofia, presidente dell’International Bureau for Epilepsy (IBE) - è il frutto di un’azione di sensibilizzazione e tutela svolta a livello internazionale dai medici e dai rappresentanti delle persone con epilessia, un esempio di collaborazione e coesione delle principali parti interessate. Nel corso di queste attività, l’epilessia è stata proposta all’Oms come un esempio a cui ispirarsi per interventi su tutte le malattie neurologiche. Vuol dire che l’esperienza accumulata nell’assistenza alle persone con epilessia e nel fronteggiare le ricadute sociali della malattia, rappresenta un patrimonio di conoscenza unico. Questo patrimonio, conquistato in almeno due secoli di studio e attivismo, messo a disposizione di coloro che soffrono di altre malattie neurologiche, può tradursi in un beneficio più rapido per moltissime persone".

Congresso Lice: Dall’8 AL 10 GIUGNO epilettologi riuniti a Padova. Proprio all’indomani della risoluzione dell’Organizzazione Mondiale della Sanità si terrà finalmente in presenza il 45° congresso della Lice, in programma dall’8 al 10 giugno a Padova.
Nel corso dei lavori, a cui parteciperanno i maggiori esperti italiani di epilessia, si discuterà degli ultimi aggiornamenti scientifici in vari ambiti, e in particolare di cause genetiche, di crisi epilettiche in epoca neonatale e della più importante sintomatologia critica che caratterizza questa patologia: la compromissione della consapevolezza o della coscienza.