Centro Clinico Nemo Trento, 166 i pazienti nel primo anno di attività

Tredici mesi fa il Centro Clinico NeMO Trento accoglieva il primo paziente, oggi è il punto di riferimento per persone con Sla,Sma e Distrofie Muscolari del Trentino, del triveneto e non solo. Sono 166 i pazienti presi in carico, di cui 4 pediatrici; la media di ricovero è di 20 giorni e 72 provengono da fuori provincia, in particolare dal Veneto, dall‘Alto Adige, ma anche dall’Emilia-Romagna, Lombardia, Piemonte, Friuli e, qualcuno ancora, dal Centro e Sud Italia. In Trentino-Alto Adige e nelle regioni del nord-est d’Italia “sono circa 5mila le persone, tra adulti e bambini, che vivono con patologie neuromuscolari, definite oggi ad alta complessità assistenziale”, spiega Giuliano Brunori direttore sanitario delegato dell’Azienda provinciale per i servizi sanitari.

“In soli 5 mesi di lavori, e nonostante le complicazioni dettate dalla pandemia, il 1° marzo del 2021 ha preso avvio l’attività clinica di questa eccellenza, frutto di un percorso di collaborazione con Fondazione Serena, sancita nell’ottobre 2019. - racconta Stefania Segnana, assessore provinciale alla salute, politiche sociali, disabilità e famiglia - In poco più di un anno, abbiamo potuto dare una risposta concreta alle persone con patologie neurodegenerative e neuromuscolari, ma anche alle loro famiglie. Di questi, circa il 60% sono pazienti con Sla, il 30% con Distrofie muscolari e Miotonie, l’ultimo 10% è suddiviso fra pazienti con Sma e altre patologie. Un’attività intensa e importante, dove la presa in carico è sempre multidisciplinare e in grado di assicurare continuità di cura”.

Con l’obiettivo di garantire il più a lungo nel tempo l’autonomia personale, per ogni paziente viene previsto un percorso riabilitativo personalizzato. Dall’aspetto motorio (50% dell’intervento), a quello respiratorio (30%), agli aspetti di terapia occupazionale e di comunicazione (20%), il programma valorizza, in questo modo, le abilità e le risorse residue di ciascuno. “L’analisi dei dati dimostra che l’adeguata presa in carico riduce l’indice della mobilità passiva del territorio e previene le situazioni di acuzie e di emergenza", spiegano gli esperti.
Sono 465 gli ambulatori specialistici multidisciplinari e 67 i Day Hospital. La continuità di cura è "legata tanto al percorso assistenziale di ogni paziente, quanto alla capacità di rispondere ai bisogni complessi e specifici di ogni patologia”. L’équipe è composta da 37 professionisti. Sono 12 le figure mediche e sanitarie presenti attraverso le quali si offre un approccio di cura omniservice e multidisciplinare, in stretta sinergia con l’esperienza clinica e riabilitativa dell’Ospedale Villa Rosa di Pergine Valsugana (Tn). Neurologi, fisiatra, pneumologi e psicologi, insieme a terapisti motori e respiratori, nutrizionista, logopedista, terapista occupazionale e TNPEE (terapista delle neuro e psicomotricità dell’età evolutiva), infermieri ed oss sono il cuore pulsante di un reparto che ha imparato a lavorare insieme per garantire la migliore qualità di vita. Grazie alla disponibilità di 14 posti letto per la degenza, 4 day hospital, 3 ambulatori, 1 palestra, 2 piscine, 1 laboratorio di analisi del movimento, 1 centro di valutazione domotica e addestramento ausili e 1 sezione dedicata alla riabilitazione robotica è possibile realizzare piani riabilitativi, personalizzati sulle necessità e gli obiettivi di ciascun paziente.

“Il valore di un’alleanza si misura dalla sua capacità di rendere concreta una possibilità. - sottolinea Alberto Fontana, presidente dei Centri Clinici NeMO - Raccontare ciò che è stato fatto attraverso i numeri ci permette di dire grazie alla comunità trentina che ci ha accolti con fiducia e di restituire, così, questo valore. Insieme abbiamo la possibilità di continuare a porre lo sguardo verso le nuove sfide a cui siamo chiamati, con la consapevolezza e la responsabilità di voler dare le risposte di cui siamo capaci e di cercare quelle che ancora non conosciamo”.

NeMO Trento è anche ricerca scientifica. Sono 11 i pazienti che hanno avuto accesso ai nuovi trattamenti di cura approvati per la Sma e al trattamento in fase sperimentale per la Sla. Per tutti, l’avvio di percorsi e progetti riabilitativi mirati e ad alta specializzazione.  Già in questo primo anno sono 7 gli studi attivati, di cui 2 di ricerca di base su Sla e Sma e 5 di ricerca clinica su Sma, Distrofie Muscolari, Distrofie Miotoniche, CMT e Sindrome di Canvas. Progetti condotti in sinergia con il network nazionale dei Centri NeMO e grazie all’attivazione di nuove partnership e collaborazioni scientifiche, come quella con il Cnr, l’Università delle Marche, l’Università di Verona e l’Università di Trento con il CIBIO. A ciò si aggiunge la diffusione della ricerca, con una prima pubblicazione sulla rivista Biomolecules e la partecipazione ai più importanti meeting scientifici nazionali ed internazionali sulle patologie.