Autismo. L'Iss illuminato di blu per la Giornata mondiale

Tornano le celebrazioni per la Giornata mondiale e i monumenti illuminati di blu per richiamare alla memoria il tema dell'autismo e delle difficoltà, spesso invisibili, che affrontano le persone autistiche e le loro famiglie. Anche l'Istituto superiore di sanità (Iss) da questa sera fino a domani si tinge di blu e aderisce all'iniziativa dell'Assemblea generale dell'Onu per favorire la consapevolezza a livello internazionale su questa condizione complessa. Più servizi, più formazione, più percorsi individualizzati per affrontare la complessa e variegata realtà del disturbo dello spettro autistico che si esprime in modo eterogeneo e richiede perciò interventi mirati alle caratteristiche individuali ed azioni di sostegno e orientamento per le loro famiglie nella gestione del disturbo e delle problematiche associate. Per questo il ministero della Salute ha messo a disposizione oltre 22 milioni di euro per rafforzare la rete dei servizi pubblici per la sorveglianza del neurosviluppo, la formazione dei professionisti e la realizzazione di progetti di vita individualizzati e basati sulle preferenze delle persone nello spettro autistico e sui costrutti della qualità di vita. Sono queste, alcune delle azioni strategiche che l'Iss sta portando avanti su mandato del ministero della Salute in collaborazione con le regioni.
"Grazie a questi finanziamenti sarà possibile realizzare in tutte le regioni iniziative sul piano della formazione della cura e dell'assistenza a sostegno delle persone con autismo e delle loro famiglie- afferma Maria Luisa Scattoni, ricercatrice dell'Istituto superiore di sanità e coordinatore dell'Osservatorio nazionale autismo (OssNA)- Oggi, grazie alle linee d'indirizzo per la definizione di percorsi differenziati al trattamento, per la promozione delle autonomie, realizzate grazie al contributo delle Associazioni e al continuo confronto multidisciplinare abbiamo uno strumento in grado di orientare in modo appropriato le iniziative a sostegno delle persone con autismo e dei familiari, inclusi percorsi per l'inclusione lavorativa e la promozione dell'autonomia abitativa".

Epidemiologia

In Italia si stima che un bambino su 77, compreso nell'età tra i sette e i nove anni, abbia una diagnosi di disturbo dello spettro autistico. Le diagnosi sono attualmente in aumento grazie a una maggiore formazione dei medici e alle modifiche dei criteri diagnostici. Si stima che il disturbo dello spettro autistico interessi i maschi 4 volte più delle femmine.

Cosa sono i disturbi dello spettro autistico

Con il termine "disturbo dello spettro autistico" viene indicato un eterogeneo gruppo di condizioni caratterizzate principalmente dalla compromissione della comunicazione e dell'interazione sociale oltre che dalla presenza di modelli di comportamento, interessi o attività ristretti. Le caratteristiche della sintomatologia clinica possono essere estremamente eterogenee sia in termini di complessità che di severità e possono presentare un'espressione variabile nel tempo. Nella quinta edizione del Manuale diagnostico e statistico dei disturbi mentali (Dsm-5) il termine "spettro" viene utilizzato per indicare che le manifestazioni del disturbo variano molto anche in base al livello di gravità della condizione, al livello di sviluppo e all'età. La diagnosi del disturbo è primariamente clinica, integrata da una specifica valutazione strutturata ed è importante che il clinico si avvalga dei dati provenienti da tutti gli informatori, incluso i genitori. I primi sintomi in genere vengono osservati nel secondo anno di vita e più spesso sono un ritardo nello sviluppo del linguaggio, scarso interesse sociale e modalità di comunicazioni insolite.

L'Iss per l'autismo

Negli ultimi anni l'Istituto superiore di sanità ha promosso azioni condivise con i professionisti della rete sanitaria, sociosanitaria e educativa coinvolti nella presa in carico integrata delle persone nello spettro autistico L'iss coordina e monitora in modo capillare tutte le attività realizzate nell'ambito del fondo autismo anche grazie all'implementazione di un sito web che informa il cittadino su tutte le attività finora effettuate e i risultati ottenuti.

La piattaforma, accessibile all'indirizzo www.osservatorionazionaleautismo.it, si configura come un portale di accesso per i cittadini e per tutti i professionisti coinvolti nella sorveglianza del neurosviluppo inclusi quelli dei servizi educativi della prima infanzia. "La piattaforma dell'OssNA- commenta Maria Luisa Scattoni- è stata recentemente integrata con una formazione specifica dedicata alla promozione dello sviluppo nel contesto educativo degli asili nido. I contenuti di questa formazione sono fortemente integrati con quanto già promosso a livello operativo nella rete dei servizi pediatrici, delle terapie intensive neonatali e dei servizi di neuropsichiatria dell'infanzia e dell'adolescenza in collaborazione con le principali società scientifiche e professionali del settore e già efficacemente implementati in molti territori regionali. A breve renderemo anche disponibile gratuitamente per tutti gli utenti della piattaforma il manuale "La storia di Nemo", specificatamente realizzato per i servizi educativi allo scopo di promuovere la conoscenza sul neurosviluppo e valorizzare le opportunità del contesto educativo in cui certe competenze non ancora acquisite dal bambino possono essere promosse". Attraverso la piattaforma è anche accessibile una mappatura della rete sanitaria specialistica (con oltre 1155 centri pubblici e privati convenzionati con il Ssn) per la diagnosi e il trattamento del disturbo dello spettro autistico in età evolutiva e in età adulta e possono essere consultate tutte le iniziative che l'Iss sta portando avanti per il personale operante nel servizio educativo, sanitario e socio-sanitario e la diffusione dell'uso di strategie di supporto evidence-based. Sono stati finora formati 8767 educatori/insegnanti/professori, 1520 pediatri di famiglia, 6 master trainers in 4 regioni italiane sul Caregiver Skills Training sviluppato dall'Organizzazione Mondiale della Sanità ed è appena partito un nuovo corso di formazione in ulteriori 5 regioni, oltre 300 dirigenti neuropsichiatri/psichiatri e psicologi del Ssn hanno seguito finora i corsi di alta formazione professionale sull'analisi del comportamento applicata ai disturbi dello spettro autistico e a breve saranno resi disponibili corsi per fornire supporto ai familiari, per strutturare percorsi di assistenza medico-ospedaliera e per la gestione dei problemi del comportamento per i professionisti di tutte le Regioni italiane. (DIRE)