Alzheimer e Pnrr, “subito percorsi specifici": lanciata la petizione

“L’Alzheimer è una malattia, non l’evoluzione obbligata del processo di invecchiamento. E come tale va trattata: merita prevenzione, diagnosi, cura, ricerca. Merita una specificità delle cure che, a oggi, non esiste”. L’appello, da Bologna, è unanime e si trasforma in una petizione nazionale che sarà inviata al Presidente del Consiglio Mario Draghi, ai ministri Speranza e Orlando e ai presidenti di Camera e Senato. A farsi portavoce di questa necessità è la Fondazione Maratona Alzheimer: “Settembre è il mese dell’Alzheimer. Chiediamo una definizione chiara e percorsi condivisi per la realizzazione del diritto alla cura di questa comunità – spiega Stefano Montalti, presidente della Fondazione –. Parliamo di un milione e 200 mila persone, quasi la metà delle persone con una non autosufficienza. La non autosufficienza cognitiva derivata da demenza, infatti, presenta necessità di cura e assistenza diverse e superiori ad altre non autosufficienze, per le caratteristiche proprie della malattia”. La petizione della Fondazione fa riferimento alle risorse stanziate nel PNRR per la non autosufficienza: “È bene che parte di quei fondi vengano investiti pensando alla riaffermazione del diritto a cure dedicate per le persone con demenza. È indispensabile siano comprese le specificità delle azioni necessarie per questa classe e per le loro famiglie e che, conseguentemente, siano garantiti provvedimenti di riordino e riforma che migliorino la qualità delle cure”.

Sono 9 i punti specifici che la petizione chiede vengano recepiti al momento dell’attuazione del Pnrr, a partire proprio dal “completo recepimento dell’evidenza scientifica che riconosce le demenze come ‘malattie’ e non come evoluzione obbligata del processo di invecchiamento”. Un passaggio, questo, considerato cruciale perché se le demenze diventano, in primo luogo, un ‘problema’ medico, allora si sarà poi obbligati a passare alla definizione e all’organizzazione di processi dedicati, premessa indispensabile per la costruzione di specifici percorsi clinici e per la formazione adeguata degli operatori. Secondo Marco Trabucchi, presidente di Aip, Associazione italiana di psicogeriatria, il problema della non adeguatezza degli operatori è serio e, per questo, va tenuto in considerazione nel Piano nazionale di ripresa e resilienza. Trabucchi mette anche l’accento sulla cronicità della malattia e sulla necessità di un’assistenza domiciliare ideonea, riallacciandosi a un altro punto in elenco: “Flessibilità e specificità dei modelli di assistenza domiciliare e diurna. Occorre costruire una rete di servizi integrati che, in collaborazione con i Centri disturbi cognitivi e demenze (Cdcd) risponda alle esigenze di tipo somatico, psicologico e relazionale e, tendendo in conto anche della frequente crisi dei processi di caregiving, sappiano offrire supporto clinico, psicologico e pratico. Ad esempio sostituendo, rapidamente, l’assistente familiare in caso di abbandono”.

Un altro punto riguarda le Case di Comunità, passaggio chiave e più volte citato del PNRR: l’auspicio della Fondazione è che queste strutture vengano riformate e riordinate per consentire l’integrazione sociale e sanitaria effettiva, la formazione di team multidisciplinari e multi professionali e intensi rapporti con le comunità. Quarto punto, “Potenziamento dei Centri disturbo cognitivi e demenze”. “Attualmente – si legge nella petizione – in molte Regioni i Cdcd sono ridotti a poco più di una sigla. Devono diventare punto di riferimento per le famiglie in qualsiasi momento. Per questo è necessario che dispongano di sedi adeguate e di uno standard minimo di personale, parametrato alla prevalenza di demenze nello specifico territorio di riferimento. Devono anche disporre di canali privilegiati per l’accesso alle tecnologie di imaging e marker biologici, oltre che di un sistema organizzato di telemedicina per evitare, quando non necessario, il trasporto dell’ammalato, come nel caso di ospiti di rsa”.

La petizione affronta anche il tema delle rsa, da ripensare proprio come l’assistenza domiciliare, “obiettivi primari della riforma della non autosufficienza”. Una riorganizzazione in nome del cambiamento della tipologia degli ospiti: oggi, infatti, si tratta soprattutto di anziani con varie tipologie, nel 75 per cento dei casi portatori di una diagnosi di demenza. “In questo scenario si devono ripensare le rsa come centri di cura delle demenze, a differenza di come è stato fatto in passato, adottando anche, dove necessario, cure palliative. Ciò dovrà comportare un forte aumento dell’impegno clinico assistenziale per rispettare senza incertezze le crescenti esigenze di libertà e di dignità degli ospiti”.

Tra gli altri punti, Ospedali di comunità in grado di garantire cure adeguate in tempi brevi, ambienti ‘aperti’ e ‘familiari’; percorsi ospedalieri dedicati alle specifiche necessità delle persone con demenza, con personale formato e ambienti adeguati, che evitino situazioni stressanti “con il conseguente rischio di delirium e di un aggravamento delle condizioni di salute”; revisione della formazione del medico di medicina generale perché “un’assistenza territoriale adeguata può evitare il continuo e spesso inutile accesso al pronto soccorso. È nelle Case di comunità che le famiglie devono trovare risposte”.

Clelia D’Anastasio, presidente di Arad Bologna, sottolinea, invece, il tema dello stigma, al centro anche dell’ultimo punto della petizione: “Valorizzare e sviluppare Comunità amiche, competenti e consapevoli”. “Dobbiamo far passare il messaggio – spiega D’Anastasio – che la demenza non è qualcosa di cui vergognarsi. Non deve più essere un tabù, né per i malati, né per i familiari, che sempre più spesso si chiudono in un nucleo ristretto”. E questo può avvenire anche con la nascita di Comunità consapevoli attraverso “percorsi di formazione dalle scuole primarie alle categorie rappresentanti, dai caregiver agli assistenti familiari per poter sostenere percorsi di presa in cura e assistenza secondo schemi operativi dinamici e al contempo personalizzati, capaci di adeguarsi al mutare del contesto demografico e socioassistenziale”. Un passaggio che, secondo Laura Calzà, vicepresidente della Fondazione Iret, deve assomigliare a quello che ha coinvolto i malati di cancro, “che da ‘malattia incurabile’ della quale era disdicevole parlare è diventata una malattia per la quale declinare i termini prevenzione, cura, spettanza di vita”.

La promozione della petizione e la conseguente raccolta firme (sottoscrivibile anche su Change.org) saranno al centro delle prossime iniziative della Fondazione, a partire dalla decima edizione della Maratona Alzheimer (Cesenatico, 10-12 settembre) e dalla Maratona diffusa, prevista in diverse città italiane dal 18 al 21 settembre.

Ambra Notari