Simone, il tubetto e la Cresima nel suo giardino

Simone non può parlare né muoversi dal suo letto, ma ha fatto intendere chiaramente il suo desiderio: ricevere i sacramenti. Prima la Comunione, ora la Cresima. Così, domenica scorsa la casa in cui vive con sua mamma Sara, nel quartiere Tiburtino di Roma, si è trasformata in una piccola chiesa, in cui si è celebrato il rito, alla presenza degli amici più cari, del Vescovo e del diacono. Ha comunicato attraverso il suo “tubetto”, ultima scoperta della mamma e dei suoi terapisti: uno strumento che gli permette di farsi capire, esercitando leggere pressioni con le dita. A raccontarci una giornata carica di emozioni e il percorso che l'ha preceduta e preparata è la mamma di Simone, caregiver a tempo pieno, che poco più di un anno fa è riuscita a regalargli “il sole”, ottenendo, dopo tanti anni e lunghe battaglie, una casa adeguata ai bisogni di suo figlio, con il giardino in cui domenica si è allestito un “altare” speciale.

“Simone ha una grave afasia, complicata da una serie di altre gravissime disabilità, che hanno sempre reso difficile l'utilizzo dei più conosciuti strumenti alternativi creati per comunicare. Il suo travolgente bisogno di mettersi in relazione con tutti però non è mai venuto meno e lo ha sempre spinto alla ricerca ricerca di 'linguaggi autonomi'. implementati e decodificati dai tanti professionisti che da sempre hanno circondato la sua esistenza. Tutte le manifestazioni della volontà di Simone, su ogni aspetto della sua vita, sono sempre state prese seriamente e, dov'è stato possibile, esaudite”, assicura Bonanno.

La spiritualità di Simone

Così è stato anche per l'avvicinamento alla religione: “Diversi anni fa Simone ha cominciato a manifestare chiaramente un autonomo bisogno di spiritualità, per nulla stimolato in ambito familiare, ma scoperto ed appreso probabilmente con la scuola. Da anni è diventata un abitudine di Simone ascoltare, soprattutto la domenica, i riti cattolici della messa e delle varie festività. Questo ha coinciso con la sua esplicita richiesta, alcuni anni fa, di fare la prima Comunione. All'inizio il Diacono ed altre persone della parrocchia, coinvolte in questa richiesta, avevano espresso delle perplessità: come accade in genere con tutti coloro che hanno gravi difficoltà di linguaggio, anche con lui appariva estremamente difficoltoso capire quanto fosse profondamente radicata questa sua scelta. Ma alla fine si è deciso, forse anche per permettere a Simone, che viveva da anni ingabbiato in un'abitazione popolare totalmente inaccessibile, di fargli prendere il sacramento della Comunione, anche per permettergli di entrare nella comunità del quartiere, pur non potendo muoversi dalla propria stanza. L'elemento più significativo di quella decisione è stato quello di costatare, ad ogni festività, il composto coinvolgimento di Simone durante tutta la messa, e la sua attiva partecipazione al rito con dei 'si' e dei chiari vocalizzi durante le preghiere”.
Circa un anno e mezzo fa, in primavera, dopo che Sara e Simone sono riusciti finalmente a cambiare casa, mentre “Simone si godeva il suo 'mondo giardino', ha scoperto un po' per caso la recita del rosario – racconta Bonanno - Era una domenica e su Youtube, dopo il video dell'omelia di Don Rosini, è partito in automatico il rosario recitato in tutte le lingue. Simone è rimasto attentissimo per tutto il tempo e successivamente lo ha richiesto più e più volte”. In quello stesso periodo, è avvenuta anche una seconda importante scoperta, grazie all'attenzione di mamma Sara e dei professionisti che lavorano con Simone: “Un tubetto che, a seconda del numero delle strette della mano, permetteva la comunicazione di diverse esigenze indicate. Dal voler chiacchierare al restare solo, dal bisogno del respiratore alla necessità di trovare una soluzione per intervenire all'aumento del dolore cronico con cui da tempo combatte, ecc...insomma tanti segnali scelti da Simone. Compreso quello del pregare insieme. Quattro strette al tubetto (vedi video) corrispondono alla richiesta di Simone di pregare con gli altri: chi c'è, c'è”, assicura Bonanno.

Grazie alle “quattro strette al tubetto”, Simone ha voluto anche rassicurare la mamma in un momento di difficoltà: “Quest'estate ero molto in ansia per una situazione di conflittualità con la Asl: ogni volta che Simone mi sentiva nei paraggi, afferrava il tubetto stringendolo quattro volte, invitando così tutti a pregare con lui. E ripeteva la stessa richiesta ogni volta che il diacono veniva a trovarlo”. In una di queste occasioni, a Simone è stato comunicato che avrebbe ricevuto la Cresima, che domenica scorsa è stata celebrata.

La Cresima in giardino

“A causa della pandemia non si è potuta fare una festa molto numerosa: Simone è in attesa della terza dose, quindi attualmente non è più protetto dal contagio – riferisce Bonanno - C'erano però tutte le persone che in questi anni gli hanno voluto bene: il diacono Roberto Proietti e due responsabili della Caritas che ci hanno sempre sostenuto, un amico medico che è ormai diventata una persona di famiglia, il parroco e due parrocchiani che hanno suonato e cantato, due care amiche dell'associazione 'Margherone fa cose onlus' e gran parte dei professionisti che lo seguono da diverso tempo. Il Vescovo, monsignor Paolo Ricciardi, è entrato così nel piccolo 'mondo di Simone' , ha conosciuto lui e il suo 'tubetto' e, dopo la cerimonia, ha dato una mano a distribuire i bicchieri per il piccolo rinfresco con gli invitati. Io e Simone eravamo molto emozionati, Simone si è impegnato a restare tutto il tempo della cerimonia senza il respiratore, tanto era il suo bisogno d'immergersi totalmente in quel clima di profondo e sereno affetto che ci ha circondato”.

Chiara Ludovisi