Malattie rare, presentato il primo Libro bianco sulla Huntington

Ballo di San Vito, possessione demonica o, più elegantemente, "Còrea", che in greco significa "danza". Nei secoli la malattia di Huntington ha avuto tanti appellativi e con questa le persone che ne sono colpite, almeno 6.500 in Italia, uomini e donne in egual misura. I sintomi appaiono generalmente in età adulta, tra i 35 e i 45 anni, nel pieno della vita familiare e lavorativa, ma possono sviluppare la malattia sia bambini al di sotto dei 10 anni che gli anziani al di sopra degli 80. Caratterizzata da una triade di sintomi di tipo neurologico, psichiatrico e cognitivo è stata recentemente descritta dalla Società scientifica americana della malattia di Huntington (Hdsa) come l'insieme di malattia di Parkinson, Sclerosi laterale amiotrofica e malattia di Alzheimer nello stesso individuo. Huntington significa malattia dell'individuo, ma anche malattia della famiglia, tramandata di generazione in generazione e non di rado trattata come 'affare di famiglia': qualcosa da tenere dentro, in un misto di stigma, paura e vergogna. Le persone e le famiglie che vivono questa patologia sono portatrici di enormi bisogni insoddisfatti: bisogni clinici, certamente, ma anche assistenziali, sociali, lavorativi, di inclusione.

Dalla necessità di far emergere e affrontare queste esigenze nasce il primo Libro bianco dal titolo "Huntington. Da affare di famiglia a questione pubblica", scritto dalla comunità Huntington con il supporto di Roche, a cura di Osservatorio Malattie rare e con il contributo di Associazione Italiana Còrea di Huntington Roma OdV, Huntington Onlus-La rete italiana della malattia di Huntington e Fondazione Lega Italiana Ricerca Huntington (LIRH) onlus. Un testo, questo, che vuole richiamare l'attenzione dell'opinione pubblica e delle istituzioni "perché possano conoscere i bisogni della comunità Huntington e farsene carico". Tra i tanti bisogni sono stati identificati come prioritari una "presa in carico multidisciplinare, che includa supporto psicologico e gestione psichiatrica, la disponibilità di assistenza sia sotto forma di centri di sollievo che di servizi domiciliari (anche attingendo agli stanziamenti del Recovery Fund) e un maggior riconoscimento giuridico ai fini della tutela dei pazienti e dei caregiver sul lavoro". Il Libro è stato presentato questa mattina in una conferenza stampa online alla quale hanno partecipato alcuni dei 30 autori, le tre associazioni di pazienti e un'ampia rappresentanza istituzionale.

Tra loro, anche la senatrice a vita Elena Cattaneo, la senatrice Paola Binetti, presidente dell'Intergruppo Parlamentare per le Malattie rare, l'onorevole Fabiola Bologna, membro della Commissione XII Affari Sociali e l'onorevole Leda Volpi della Commissione Parlamentare per l'Infanzia e l'Adolescenza, mentre l'onorevole Elena Bonetti, ministro per le Pari Opportunità e per la Famiglia, ha inviato un messaggio di supporto alla comunità Huntington. Alla presentazione ha partecipato anche il professor Giuseppe Limongelli, direttore del Centro di Coordinamento Malattie rare della Regione Campania. "Questa iniziativa- ha commentato Cattaneo- è molto importante per la comunità Huntington, ma può avere un impatto anche oltre, perché questa malattia può rappresentare un modello per altre patologie, in modo particolare per quelle con una forte componente psichiatrica. È ora che la malattia di Huntington, così come altre malattie ad alta complessità e forte impatto psicologico, sociale ed anche economico, esca dalla dimensione familiare e diventi una questione pubblica".

Questo Libro bianco nasce "dall'esperienza di tante persone, che con sensibilità e ruoli diversi, si sono sempre occupate della Malattia di Huntington e si pone come uno spartiacque perché nessuno, soprattutto a livello istituzionale, dica che non sapeva- ha proseguito Binetti- Il fatto che le famiglie si facciano carico delle persone affette dalla malattia, senza dubbio con amore e dedizione, non può esimere il sistema socio-sanitario dal farsi carico delle proprie responsabilità. Questo volume deve arrivare negli Uffici Regionali in cui si prendono decisioni in materia di sanità, per chiedere quanto prima una riorganizzazione dei servizi, soprattutto di quelli di assistenza domiciliare, perché non si lascino più soli né i malati né le loro famiglie". (DIRE)