Malattie rare, Binetti: "I pazienti siano al centro dell'azione del governo"

"L'anno appena trascorso ha lasciato una ferita in molte persone, anche in me perché mi sarei aspettata, per una serie di promesse del ministro della Salute, Roberto Speranza, dei sottosegretari Pierpaolo Sileri e Sandra Zampa una risposta più decisa alle direttive date per un Piano nazionale sulla malattie rare, per una legge quadro e per l'aggiornamento dei Lea per le nuove malattie rare. Non abbiamo ricevuto nulla su alcun fronte. Dobbiamo riuscire a portare i malati rari al centro dell'azione del Consiglio dei ministri ed è questa la sfida che parte oggi e contatteremo tutti i ministri". Inizia con questa ferma presa di posizione il confronto associazioni-ministre la senatrice Paola Binetti, presidente dell'Intergruppo parlamentare sulle malattie rare che insieme ad Omar (Osservatorio malattie rare) ha promosso l'incontro su zoom che questa mattina ha portato le associazioni dei pazienti a incontrare la ministra alle Pari Opportunità e famiglia Elena Bonetti, Fabiana Dadone, ministra per le politiche giovanili e Erika Stefani, ministra per le disabilità.

"Questo è un incontro speciale perché- ha aggiunto Binetti- le nostre interlocutrici sono tre ministre, tre donne e questo è un valore aggiunto. Hanno una particolare sensibilità per poter prendersi cura di persone che hanno una patologia e malattia rara e hanno tutte una visione che abbraccia l'intero nucleo familiare, a partire dai giovani. Penso alla ministra della disabilità che ha tutto un ministero da costruire. Con questo lavoro di 'accerchiamento' dei ministri- ha annunciato la senatrice da sempre impegnata su questo fronte- iniziamo a lavorare per questo piano nazionale e penso anche al DDL per una Legge quadro sulle malattie rare, incardinato ma che non riusciamo a portare in Aula. Non stiamo chiedendo un favore- ha concluso- ma un diritto".