La vita (come sul ring) delle famiglie con figli disabili

Il ring come metafora delle sfide che i genitori di figli disabili o con malattie rare devono affrontare quotidianamente. E’ l’immagine e l’idea che ha ispirato il regista Gianni Del Corral per il progetto cinematografico “L’Incontro” che vuole far conoscere all’opinione pubblica la vita di queste famiglie. Una quotidianità segnata “tra fatiche fisiche, pregiudizi, ore di sostegno scolastico che non bastano mai e servizi di assistenza sottofinanziati e per questo carenti”. Ma il pugile è anche “simbolo di resistenza e resilienza, di un duro allenamento che aumenta la massa muscolare e che fa sì che, anche caduti a terra, ci si rialzi più e più volte, pronti a lottare ancora”.

Lo short-movie, che ha ottenuto il patrocinio dell’Istituto Superiore di Sanità (che dedica all'iniziativa un approfondimento nell'ultima newsletter dedicata al mondo delle malattie rare) e quello della Federazione Pugilistica Italiana, uscirà il prossimo ottobre. E’ co-prodotto e promosso dall’Associazione Baby- Xitter, la prima realtà a svolgere in Italia dal 2006 servizio di baby-sitter specialistico per bimbi e ragazzi con disabilità, fondata da Gianni del Corral che nel 2005 ha immaginato e poi dato vita a questa realtà. Nell’autunno 2019, il termine “Baby-Xitter” è stato inserito dalla Treccani, come nuovo neologismo che identifica il baby-sitter speciale per bimbi disabili. L’associazione tra le diverse attività, che vanno dalla formazione al volontariato, è spesso coinvolta nelle produzioni di Del Corral. Prima di questo progetto molte le produzione: Tu come sarai, cortometraggio sulla disabilità; Gli angeli, film-documentario sui volontari durante il terremoto in Abruzzo; Colors, corto sull’integrazione che ha vinto 18 premi a Festival Internazionali tra Europa, America e Asia e I cuccioli di iena, con i ragazzi del laboratorio, attivo dal 2012, sulla falsariga delle Iene di Italia 1, con inchieste legate ai minori, alla disabilità, alla famiglia, ai diritti.

“Ho scelto la boxe perché, spesso, un genitore con figli disabili si sente proprio come se fosse su un ring, come se facesse a pugni con il mondo che lo circonda. E la vittoria non è assicurata, anzi spesso l’avversario ha la meglio – dichiara Del Corral -. Ma non tutti sanno che la boxe prima di essere uno sport di combattimento, è rispetto per l'avversario. Quando ero ragazzino, ho frequentato per un po' una palestra di pugilato e la prima cosa che mi hanno insegnato è stata proprio questa.  In questo senso, perciò, la boxe è uno sport nobile, così come lo è l'anima di molti di queste mamme e papà. Purtroppo non ci si pensa e su di loro, proprio come sul pugilato, pesano dei pregiudizi”.

Il cortometraggio “seguirà principalmente due strade: quella dei Festival cinematografici, per utilizzare la cassa mediatica di questi eventi e sensibilizzare sul tema, e quella degli incontri da organizzare con le istituzioni, in particolare con il Ministero dell'Istruzione affinché la Legge sulle ore di sostegno trovi sempre piena applicazione, senza deroghe e inutili sospensioni, perché purtroppo da un anno all'altro, le diagnosi di molti di questi ragazzi non cambiano. Mi auguro di fare l'incontro più importante tra famiglie e istituzioni, proprio a Roma  con il Centro Nazionale Malattie Rare dell’Iss”.

Nel corto il pugile è Giovanni De Carolis, campione del mondo dei pesi supermedi Wba e candidato ad essere campione europeo, che dopo l’allenamento, è pronto per l’incontro. Ma come può un genitore essere preparato di fronte a una diagnosi per il proprio figlio/a di malattia rara? “Non ci si può preparare mai abbastanza. - si legge - Nessuna mente umana è predisposta ad accettare una notizia così drammatica, ma lo fai, perché è tua figlia/o. Devi dimostrargli di essere pronto a combattere, devi dargli coraggio e speranza, non puoi fargli vedere il dolore che ti distrugge dentro. Per poi accorgerti che non sei stato tu a dargli la forza, ma è lui/lei che l'ha data a te, attraverso un sorriso o una parola che non pensavi avesse mai potuto pronunciare. Attraverso piccoli gesti che potrebbero sfuggire agli occhi di un genitore "normale", ma che per te si trasformano in una carica emotiva e adrenalinica senza eguali, e ti senti nuovamente pronto a incrociare i guantoni con la vita. Con l’obiettivo e la voglia di provare a cambiare le cose”.