La disabilita? "Fa da sfondo, ma è la storia che conta"

Arte, cultura, politica, Laura Boerci è nata a Milano 52 anni fa e oggi può dire di sé: «Ho realizzato tutti i miei sogni, sono una donna realizzata». Di questo ringrazia la sua «famiglia molto unita e un compagno meraviglioso». Nessun rancore verso quell’atrofia spinale che «non mi permette né di camminare né di muovere le mani», ma avrebbe voluto che le lasciasse almeno la parola. Invece, da qualche tempo, la malattia si è aggravata, impedendole ora anche di mangiare e respirare in modo autonomo: ha la peg, ma accetta con gioia di essere intervistata. «Purtroppo non possiamo sentirci al telefono, perché da due anni mi hanno fatto la e non parlo quasi più. La mia vita è molto cambiata: non ho più la mia bella libertà, ma ancora dipingo, decoro e scrivo. È possibile fare l’intervista via mail?». Ecco, questa è Laura: specialista nell’aggirare gli ostacoli, nel non farsi abbattere dalle avversità e nell’affrontare le difficoltà con la creatività. Le piace dipingere, ma non può impugnare il pennello? Nessun problema, lei ha imparato a farlo con la bocca. E il risultato è quasi sempre un’opera d’arte.

Creativa, politica, donna di cultura: chi è e cosa fa Laura Boerci?
Mi hanno sempre definita un vulcano. Forse perché nella vita ho fatto moltissime cose, non mi sono fatta mancare niente: dopo la laurea in Scienze politiche, ho iniziato la mia carriera di autrice e regista teatrale. Ho scritto e messo in scena 24 commedie con la compagnia Legamani. Sono stata assessore presso il Comune di Zibido San Giacomo in provincia di Milano, con le deleghe al tempo libero, biblioteca, accessibilità e affari generali. Nel 2012, ho fondato, con due amici, il Mi-Rò, un circolo culturale molto amato dai musicisti blues e jazz della Lombardia. Successivamente ho collaborato con Striscia la notizia, vestendo i panni dell’inviata a spinta insieme a Max Laudadio, per cercare di abbattere qualche barriera architettonica e mentale. Ho scritto anche tre libri: nel 2007 ho pubblicato per Ibiskos il mio primo romanzo L’Aura di tutti i giorni, nel 2009 I colori del buio, scritto con il pianista padovano Filippo Visentin e, nel 2014, Un sogno vero, il primo libro al mondo illustrato con la bocca, dal quale è stato tratto un cartone animato, con le musiche di Umberto Fortunato.

La disabilità la accompagna fin dalla nascita: che ruolo gioca nella sua vita? Cosa le impedisce di fare e cosa, invece, non potrà mai impedirle?
Ho sempre pensato che la disabilità fosse come la scenografia a teatro: fa da sfondo, ma poi è la storia che conta. Io mi sono creata una storia bellissima, ricca di emozioni e di sfide. Per 50 anni ho vinto, senza sentire il peso della disabilità. Purtroppo da due anni è tutto diverso, più difficile, ma i sogni non verranno mai cancellati e mi daranno sempre la forza di lottare.

Cos’è successo?
Due anni fa, a causa di due gravi e improvvise crisi respiratorie, sono andata in coma e così è iniziata la mia tragedia. Da allora ho la tracheostomia e la peg. Ho spesso la tosse e devo essere aspirata, ma la cosa più grave è che non parlo quasi più. La mia vita è profondamente cambiata: non ho più la meravigliosa libertà che avevo. Sento di essere diventata una leonessa in gabbia.

In questa gabbia, però, riesce a essere un’artista. Cosa rappresenta per lei la pittura?
Fino a 25 anni potevo muovere le mani, poi la Sma mi ha portato via la forza e per diversi anni non ho più disegnato. Un giorno mi è stato chiesto di fare un quadro con la bocca, così ci ho provato e il risultato mi ha sorpresa. Da quel giorno ho iniziato anche a decorare oggetti di qualsiasi tipo, potendo così partecipare a numerosissimi mercatini. Il trucco del mestiere è l’impegno. Occorrono tanta costanza, forza di volontà e voglia di imparare.

Progetti per il futuro?
Vorrei tanto recuperare un po’ di autonomia. Sogno di uscire ancora con il mio compagno e con gli amici, per tornare in parte a essere la vagabonda che ero. Naturalmente continuerò a dipingere e a scrivere commedie teatrali e forse vedrà la luce un nuovo libro. La vita mi ha colpito duramente, ma voglio continuare a essere forte e combattiva. Non ho più la voce, ma spero che il cuore continui a parlare per me.

(L’intervista è tratta dal numero di SuperAbile INAIL di febbraio, il mensile dell’Inail sui temi della disabilità)

Chiara Ludovisi