“Tempestina e le gironiche”, un libro per parlare di epilessia ai bambini

“Per noi ‘Tempestina e le gironiche’ non è solo un libro per raccontare l’epilessia ai bambini, è il punto di partenza per lo sviluppo di un ecosistema di iniziative rivolte a genitori e famigliari di bambini con diagnosi di epilessia, al mondo della scuola e in generale a tutti i genitori per informare e sensibilizzare sul tema dell’epilessia”. Tarcisio Levorato, presidente dell’Associazione Epilessia, presenta così “Tempestina e le gironiche”, libro scritto da Giorgia Bella e illustrato da Claudia Flandoli. “Il progetto – aggiunge – ha l’obiettivo di promuovere una società e un’istruzione inclusiva per tutti e in particolare per i bambini con epilessia”.

Come detto, l’autrice del libro è Giorgia Bella, mamma di Dora, bambina con epilessia: “Quando abbiamo ricevuto la diagnosi, stentavo a crederci. L’epilessia mi sembrava una cosa lontanissima. Non avevamo mai avuto casi in famiglia, non conoscevamo nemmeno nessuno con questa diagnosi. E invece, una volta entrati in quel mondo, abbiamo scoperto di essere circondati da persone che hanno o hanno avuto crisi, o che conoscono qualcuno con questa diagnosi”. All’epoca Dora aveva 4 anni e mezzo, adesso ne ha 9: “Non ho mai avuto paura di parlare di cose ‘da grandi’ con i piccoli, così ho cercato un libro con cui affrontare l’argomento. Online ne ho trovato e scaricato uno: era molto carino, Dora era felice che un libro parlasse della sua situazione. Raccontava di come la ragazzina con epilessia tranquillizzava la sorellina a proposito delle crisi. Ma Dora non era così serena, anzi. Pensava che tutto partisse dalle gambe, voleva che gliele cambiassi. È stato difficile, molto, e ha inciso molto anche sulla sua sicurezza”. Dora non ha più crisi da 3 anni e ha interrotto la terapia farmaceutica: “Abbiamo vissuto un trauma. Lei, noi, il fratello maggiore. L’epilessia è un tema importante di cui bisogna parlare”. L’appello di Bella è a tutte le persone che hanno ricevuto una diagnosi di epilessia e ai loro familiari: “I medici mantengono sempre un approccio tecnico, è necessario raccontare le esperienze dirette, condividerle da un punto di vista umano”. E racconta di quando, durante un convengo, una dottoressa definì ‘semplice’ la gestione di una crisi: “La gestione di una crisi non è semplice – denuncia Bella –. Per chi la vive è, molto probabilmente, lo scoglio più grande mai incontrato prima”.

L’idea del libro nasce proprio lì, in quel momento di confusione, rabbia e paura. “Volevo scriverlo in primis per noi, per la mia bambina. Poi anche per tutti gli altri bimbi, con parole semplici”. “Tempestina e le gironiche” si rivolge alla fascia d’età 4-9 anni: “Nella realizzazione mi ha aiutato moltissimo Claudia Flandoli, illustratrice esperta nella comunicazione scientifica. Volevamo dare una spiegazione scientifica, ma con le parole e le immagini giuste. Così, abbiamo scritto che, durante le crisi, il cervello fa i capricci e non obbedisce alle normali regole di comportamento. Ma volevamo anche parlare di emozioni”. Paura, vergogna, solitudine. Paura di dormire dall’amica, dai nonni, di andare in piscina. Vergogna perché gli altri bambini, quella malattia, non ce l’hanno.

“Dora, da quando questo libro circola nella sua classe, confida ‘Sono io quella bambina, sono io la protagonista’. Non era mai riuscito a dirlo prima. E le amiche, di fronte a questa ‘rivelazione’, non si dimostrano spaventate, ma ammirate. Perché, lo ribadisco, se i bambini li prepari nell’ottica dell’accoglienza, sono preparatissimi. Con loro serve parlare di cose vere, certo con dolcezza, certo semplificando. Nella vita le cose negative possono accadere, per questo i più piccoli vanno educati anche al disagio. Con ogni probabilità la sua epilessia si risolverà con lo sviluppo, ma vedo con certezza che questa malattia su di lei ha influito e, prima o poi, nel suo percorso di crescita dovrà parlarne”.

Il ricavato di questo libro aiuterà l’Associazione Epilessia a portare avanti “A scuola di Epilessia”, progetto conoscitivo ed educazionale sull’epilessia rivolto a insegnanti di Bologna e provincia. “Tempestina e le gironiche”, infatti, prenderà due strade: una commerciale di supporto all’associazione, una più prettamente sociale di diffusione nelle scuole. “Secondo un’indagine del 2015 – conclude Levorato –, il 60 per cento degli insegnanti non sa come comportarsi in caso di crisi epilettica. Lo stigma e il pregiudizio sono ancora molto forti, un po’ per ignoranza e per colpa delle fake news che, per esempio, fanno credere che l’epilessia sia una malattia psichiatrica, quando in realtà è neurologica. C’è tantissimo bisogno di parlarne, con gli insegnati e con i bambini soprattutto, ma anche con tutte le persone in generale”.

Ambra Notari