Malattie rare, istituito il tavolo tecnico
Obiettivo "far emergere le più urgenti problematiche dei malati rari e dei caregiver". Il Sottosegretario Sileri: "Importante opportunità per far arrivare alle istituzioni le istanze dei pazienti, molto spesso pediatrici, rimaste per troppo tempo inascoltate”"
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Il Sottosegretario di Stato alla Salute Pierpaolo Sileri annuncia l'istituzione presso il Ministero della Salute del “Tavolo tecnico in tema di malattie rare”, che riunisce esperti clinici e accademici, rappresentanti istituzionali e delle associazioni dei pazienti e della società civile, che lavoreranno di concerto per "far emergere le più urgenti problematiche dei malati rari e dei caregiver".
"Grazie all'approccio multidisciplinare garantito dalla sua composizione, - si legge in una nota - il Tavolo consentirà inoltre di promuovere e incentivare la ricerca scientifica per la comprensione dei meccanismi alla base delle malattie rare e per lo sviluppo di nuovi approcci diagnostici e terapeutici, anche alla luce delle nuove esigenze scaturite dall'esperienza epidemica con il virus SARS-CoV-2".
“Ora che ci stiamo lasciando il peggio di questa pandemia alle nostre spalle, dobbiamo ritornare a occuparci di altre emergenze, tra cui appunto quelle dei malati rari. - sottolinea il Sottosegretario Sileri - E' con grande senso di responsabilità che ho accettato la delega alle malattie rare e il tutto il mio impegno è rivolto alla risoluzione delle esigenze dei circa 7-8mila pazienti rari e le loro famiglie. Il Tavolo tecnico per le malattie rare rappresenta un'importante opportunità per far arrivare alle istituzioni le istanze dei pazienti, molto spesso pediatrici, rimaste per troppo tempo inascoltate”.