Malattia delle ossa di vetro, a Jesolo il meeting giovanile europeo

Arrivano da Belgio, Danimarca, Irlanda, Regno Unito, Germania, Norvegia, Polonia, Olanda e, naturalmente, Italia i 30 ragazzi, ragazze e rispettivi accompagnatori che, dal 7 al 10 settembre, si daranno appuntamento a Jesolo per il meeting giovanile europeo organizzato dall’Oife– Osteogenesis Imperfecta Federation Europe. L’iniziativa, che torna in Italia grazie all’impegno di Asitoi-Associazione italiana osteogenesi imperfetta, intende proporre un momento di incontro informale per i giovani affetti da questa patologia rara, che colpisce 1 ogni 10/15 mila nati ed è conosciuta soprattutto come la “malattia delle ossa di vetro”. 

La fragilità ossea è, infatti, la principale caratteristica dell’osteogenesi imperfetta, patologia causata da una mutazione genetica che influenza la produzione di collagene, elemento che si trova in tutto il corpo e soprattutto nelle ossa e in altri tessuti. La malattia si esprime in modo molto diverso da persona a persona: spesso, alla fragilità ossea e alle curvature scheletriche, si sommano altre problematiche come ipermobilità articolare, problemi d’udito, dentinogenesi imperfetta, complicazioni respiratorie, cardiache e altro ancora. Nella stragrande maggioranza dei casi l’osteogenesi imperfetta comporta una condizione di disabilità motoria dovuta alle importanti limitazioni funzionali che rendono necessario l’utilizzo di ausili per la mobilità come stampelle, deambulatori e sedie a rotelle manuali o elettroniche. Spesso, alle limitazioni fisiche si sommano conseguenze di tipo emotivo, sociale e relazionale. Secondo diversi studi questo dato è vero soprattutto per gli adolescenti e i giovani, e ha come risultato un lento e ritardato avvio alla vita indipendente. Per le persone con osteogenesi imperfetta, e in particolar modo per i giovani, potersi incontrare e confrontare sulle diverse tematiche connesse alla vita di tutti i giorni, condividendo interessi e soluzioni possibili per realizzare i propri sogni o aspirazioni è un’occasione preziosa, fanno notare gli organizzatori. 

L’Oife Youth Meeting nasce, dunque, per riunire i giovani di tutta Europa e per permettere loro di confrontarsi e scambiarsi pensieri e idee sul vivere con l’osteogenesi imperfetta e fare rete con ragazzi e ragazze di altre parti d’Europa e del mondo, anche allo scopo di conoscere meglio le associazioni che si occupano di questa condizione in altri paesi. “Gli Oife Youth Meeting sono sempre stati molto importanti per me. È così bello essere circondati da persone con la stessa disabilità e sentirsi, per una volta, semplicemente ‘normali’” spiega Stephanie Claeys membro del Board Oife e Oife Youth Coordinator –. Partecipare a questi incontri mi dà la forza e l'energia per tornare nella mia quotidianità e prendere a calci la vita di tutti i giorni”.

“Siamo molto felici di ospitare nuovamente l'Oife Youth Meeting, un'opportunità che permetterà a tanti giovani di incontrarsi, condividere idee, soluzioni e esperienze ma soprattutto stringere nuove amicizie e sinergie in un'atmosfera conviviale e divertente", commenta Leonardo Panzeri, presidente di Asitoi, che ha ottenuto da Oife l’incarico di organizzare l’edizione 2023 in Italia dopo aver ospitato l’iniziativa nel 2009 a San Felice Circeo (LT) –. La Città di Jesolo e la sua amministrazione comunale, nella persona dell’assessore Gonella e del sindaco De Zotti, si sono dimostrati fin da subito molto sensibili e disponibili a supportarci; a loro si è unita anche la disponibilità di una struttura ricettiva polifunzionale come il Villaggio Marzotto, in grado di unire accessibilità e piacevolezza del soggiorno”.

Tra le attività previste dal programma, un workshop di danza inclusiva con il maestro Carlo Zaja della Polisportiva Terraglio e un workshop di scrittura creativa dal titolo “Writing Dis-stories” moderato da Charlotte Grace Fodor, giovane con osteogenesi imperfetta e e ricercatrice sui temi legati alla rappresentazione e narrativa sulla disabilità presso l'Università di Southampton. L’evento, che ha ottenuto anche il patrocinio da parte del Comune di Jesolo, è reso possibile anche grazie alla di altre realtà del territorio tra cui Uildm - Unione italiana lotta alla distrofia muscolare.

Antonella Patete