I malati rari come cittadini di serie B

Una guida essenziale, e in qualche modo necessaria, al mondo delle malattie rare e alle principali questioni che vi girano intorno. Firmato da un filosofo (Luca Nave) e un pediatra (Roberto Lala), "Identità rara. La lotta dei malati rari per il riconoscimento sociale" (PSB Pragma Society Books) nasce dall’esperienza della Federazione malattie rare infantili di Torino, che gestisce un centro di ascolto all’interno dell’ospedale Giovanni Bosco. Tanti gli spunti interessanti presenti in poco più di 100 pagine, a partire proprio dalla riflessione sull’identità dei malati rari come pazienti “a-normali” relegati in una sorta di limbo della cura. In un sistema sanitario concentrato sui grandi numeri i malati rari diventano allora cittadini di serie B, in perenne attesa che l’evoluzione della scienza medica regali loro una terapia efficace quanto meno per la cura dei sintomi. Eppure, scrivono gli autori nell’introduzione, “"e ogni malattia rara può colpire un numero esiguo di pazienti, i malati rari e le loro famiglie sono tanti e rappresentano una vera emergenza sociale". Un’azione fondamentale è stata svolta dai pazienti, dalle associazioni e dalle organizzazioni internazionali che portano avanti innanzitutto una battaglia per il riconoscimento sociale e per la titolarità dei propri diritti.

(La recensione è tratta dal numero di novembre di SuperAbile INAIL, il mensile dell’Inail sui temi della disabilità)

Antonella Patete