Malattie rare, Bonetti: i minori fragili siano al centro dell'azione comunitaria

"E' importante dare voce a queste persone e costruire percorsi che siano non solo inclusivi, ma che diano l'opportunità di una vita vissuta in piena dignità anche nella sofferenza". E' un discorso a tutto tondo quello che la ministra per le Pari Opportunità e la Famiglia, Elena Bonetti, presenta alle associazioni dei pazienti con malattie rare, riunite in un convegno zoom questa mattina, promosso dall'Integruppo Parlamentare in alleanza con Omar.

La ministra parla di "ricerca scientifica" e di "percorsi educativi di infanzia e adolescenza", sottolineando come sia necessario che "le famiglie pur protagoniste, non siano lasciate sole. I bambini e bambine, gli adolescenti che vivono esperienze di fragilità devono essere al centro con azioni comunitarie e di prossimità". Un aspetto questo molto a cuore alla ministra che ricorda nel suo intervento come "questo specifico punto sia presente nel piano nazionale che stiamo scrivendo".

Tra gli interventi in campo Bonetti ricorda come "nel Family Act nella legge delega in discussione in Parlamento è stato introdotto un principio di sostegno alle famiglie per le spese legate alle patologie dei figli". E ancora "il sostegno fattivo alla figura del caregiver familiare, con un fondo, istituito presso il Dipartimento della Famiglia, di stanziamento di poco più di 60 milioni per le Regioni a sostegno delle patologie gravi" oltre ad un "nuovo fondo per la figura del caregiver familiare che ha iniziato ora il suo percorso in Senato".